INTEGRATION SCOLAIRE

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 L'association IRIS INITIATIVE

  37 rue Gay Lussac 37000 TOURS

tel 02 47 05 87 87

Contacts:

nathalie.kurzawa@wanadoo.fr

didier.fessard@wanadoo.fr

 

1 Présentation par Mireille Malot, Déléguée Générale d'IRIS Initiative.

2 IRIS INITIATIVE origine, fondements, histoire, fonctionnement

3 IRIS Initiative Son identité, ses principes d'actions

4 Une multitude de coups de pouce

 

 

 

IRIS INITIATIVE PRESENTATION

Tours, le 25 mai 1999

  

Imaginez l'union d'une entreprise et d'une association qui s'engagent pour changer le regard sur le handicap.

Imaginez des hommes et des femmes de l'entreprise s'investissant personnellement en dehors de leur temps de travail.

 Imaginez une association qui propose de multiples coups de pouce relayés au plus prêt du terrain par des clubs locaux.

 Imaginez le talent des enfants handicapés valorisés au Festival International de la Bande Dessinée d'Angoulême.

 Imaginez une association qui entreprend de faire bouger notre société en ouvrant la porte des écoles aux élèves handicapés.

 Imaginez la joie qui surgit de toutes ces petites choses.

 Imaginez Lise une jeune fille de 17 ans atteinte d'une maladie rare et qui n'a que son regard pour communiquer.

 Cette association, c'est IRIS Initiative.

 Imaginez maintenant cette écoute attentive de votre part à son action. Et demain lui sera plus doux.

 Mireille Malot,

Déléguée Générale d'IRIS Initiative.

 

 

 

 

IRIS INITIATIVE

"La puissance d'un réseau, le courant d'une solidarité"

 

 IRIS Initiative, association dont la vocation est de venir en aide aux jeunes handicapés et à leur famille, a été créée en juillet 1991 par la volonté de Pierre Daurès, à l'époque directeur d'EDF GDF SERVICES.

 

Nous présenterons d'abord son origine et ses fondements, ensuite son histoire et ses résultats, puis son mode de fonctionnement et enfin ses engagements actuels et son devenir.

 

 I/ ORIGINE ET FONDEMENTS

 

Mireille Malot - mère de la petite Lise atteinte d'une maladie génétique - fonde en 1988 l'association française du syndrome de Rett (AFSR) avec l'aide des professeurs de médecine Lelord et Tardieu pour faire reconnaître cette maladie alors inconnue.

Au printemps 1989, à l'occasion de la création de la DEGS, le centre de distribution de Tours souhaite organiser une manifestation pour une œuvre humanitaire méritoire et méconnue. L'association et l'unité d'EDF GDF se rencontrent et s'associent. L'intérêt porté par plusieurs artistes, celui d'Emmanuel de La Taille qui interviewe Mireille Malot à l'émission télévisée "Le club de l'enjeu" à deux reprises ainsi que le succès de la manifestation d'avril 1989, plusieurs milliers de participants, attirent l'intérêt de la Direction d'EDF GDF SERVICES.

 

Emmanuel de La Taille développe le concept du soutien d'une œuvre humanitaire émergente et sans moyens par un grand réseau tel qu' EDF GDF qui peut lui donner rapidement l'impulsion nécessaire à sa réussite tout en se constituant une image "d'entreprise citoyenne".

Pour la DEGS, l'intérêt porte à la fois sur l'image d'un grand service public (à l'époque "écrire une nouvelle page") et sur l'engagement bénévole d'agents au service d'une cause importante. Nait ainsi l'idée de fédérer les centres par une association nationale et de créer des clubs locaux qui viendraient librement et progressivement constituer et renforcer un réseau d'action.

 

 La réflexion débouche au printemps 1991 sur un soutien aux enfants handicapés, moteurs ou mentaux, avec 4 objectifs principaux :

§ Faciliter leur maintien dans le milieu familial ;

§ Faciliter les rapports entre les familles et le monde médical ;

§ Favoriser la recherche médicale ;

§ Développer des recherches technologiques sur les matériels destinés à accroître leur

autonomie.

 

C'est la genèse d'IRIS Initiative, IRIS en raison de Lise qui n'a que son regard pour communiquer et Initiative pour susciter le dynamisme des acteurs bénévoles.

 

IRIS Initiative s'installe au 37 rue Gay Lussac 37000 TOURS tel 02 47 05 87 87

 

 II/ HISTOIRE ET RESULTATS

 Un des premiers objectifs de l'association fut le développement de clubs locaux à travers des actions simples, permettant de fédérer une équipe : réfection de locaux d'accueil en institution spécialisée, établissement d'un guide départemental du handicap, aide à la création d'une crèche spécialisée, la liste est nombreuse et variée. Les premiers clubs furent Toulouse, Saint Dizier, Douai, Tours, Clermont Ferrand et Dijon. L'impulsion fut souvent donnée par un chef d'unité motivé, comprendre le lien entre une action citoyenne de l'entreprise et le bénévolat des agents n'était pas facile . Ce type de projet n'était pas dans la culture de nos établissements.

 

Progressivement des clubs se créent. Nous en sommes aujourd'hui à 20. Ils sont des relais au plus proche du terrain, ils jouent un rôle de lien entre le monde du handicap, les collectivités locales et les administrations.

 

Après les actions locales, des actions nationales furent impulsées. Entre autres "la chaîne des idées" concours d'astuces pour la création de matériel simple, et l'organisation de "garde vacances" pour libérer les parents un semaine ou deux ..

 

Des formations furent développées avec ASTREE (Gilbert Cotteau) auprès des responsables et bénévoles des clubs.

 

Dès 1994 des contacts furent établis et des rapprochements se sont faits avec les associations nationales en charge du handicap : UNAPEI, AFM …

En particulier avec l'AFM et Bernard Barataud son président, des opérations sur le Téléthon et le projet GENOPOLE se sont développées.

En 1994, Iris Initiative avec deux autres associations locales fonde Handicap Conseil qui se bat pour la reconnaissance d'un nouveau service, celui d'auxiliaire d'intégration scolaire.

 IRIS Initiative a aussi contribué à la création d'une fédération nationale pour l'accompagnement scolaire des enfants présentant un handicap (FNASEPH) qui aujourd'hui permet de fédérer le monde associatif sur l'intégration scolaire.

 Une bande dessinée "la grande journée" éditée à 15000 exemplaires destinée a sensibiliser le grand public au handicap. Elle a été sélectionnée dans l'Alph Art de la communication et a permis de développer une action avec le Festival International de la Bande Dessinée d'Angoulême.De nombreuses manifestations locales de toute nature ont été organisées, particulièrement un colloque avec l'association "Marie Hélène" à Evreux sur le thème "J'existe, apprends à me connaître".

 En 1997 il est apparu nécessaire de renforcer le lien entre l'association et la DEGS. Un accord de partenariat fut établi et signé par le président de l'association Emmanuel de La Taille et Michel Francony, Directeur d'EDF GDF SERVICES.

Ce document précise les motivations des deux parties. Pour EDF GDF SERVICES "créer des conditions favorable à l'engagement bénévole des personnes" et " être partenaire d'IRIS Initiative pour favoriser le rapprochement entre ces bénévoles et l'association autour du handicap". Pour IRIS Initiative "s'appuyer sur un partenaire disposant d'un réseau apte à favoriser la création des clubs rassemblant des personnes volontaires".

Il réaffirme les engagements financiers et de coopération locale à l'éclosion des clubs en redéfinissant l'exclusivité du soutien par EDF et en son sein par EDF GDF SERVICES", l'accord s'intégrant dans les actions développées par la Mission Solidarité mise en place par EDF et Gaz de France".

 

 

III/ MODE DE FONCTIONNEMENT

 IRIS Initiative fonctionne donc exclusivement avec une subvention d'EDF GDF SERVICES.

Curieusement le règlement intérieur l'établit dans un cadre mixte, l'accord de partenariat la limite à EDF.

La structure d'IRIS Initiative comprend une déléguée générale, Mireille Malot, une secrétaire à temps partiel et un agent administratif à mi-temps.

 Le budget1998 étant de 1000 KF et le budget prévisionnel de 1999 de 1250 KF.

L'accroissement est du au changement de locaux et à l'embauche prévue d'un assistant.

 

 

IV/ ENGAGEMENTS ACTUELS ET DEVENIR

 Les projets majeurs de l'association nationale portent sur l'intégration des jeunes handicapés. Ils sont au nombre de trois.

 1 L'intégration en milieu scolaire ordinaire

Ce projet, très ambitieux démarre en 1995. A l'époque, grâce à l'emploi d'auxiliaires d'intégration scolaire, il permet à une trentaine de jeunes handicapés de suivre leurs cours dans des établissements ordinaires. Ce service a été depuis étendu à une dizaine de sites en France, ce qui représente environ 60 emplois-jeunes.

 L'objectif est aujourd'hui d'assurer la généralisation puis la pérennisation de ce service.

Madame la Ministre chargée de l'enseignement scolaire a nommé un chargé de mission dont la mission est d'"étudier les conditions de développement, préparer la mise en œuvre, rechercher et animer les partenariats pour que les initiatives puissent être développées puis à terme généralisées" afin de réaliser un service d'intégration scolaire.

 La négociation d'une convention de partenariat entre l'Education Nationale, la FNASEPH et IRIS Initiative est en cours .

Après la signature de cette convention, la mise en place d'un service complet sur quelques départements devrait permettre de tirer des enseignements pour sa généralisation.

 

2 Le concours de dessins réservé aux enfants handicapés dans le cadre du Festival International de la Bande Dessinée à Angoulême.

Un projet par région pourrait être institué. Il devient nécessaire d'établir un financement propre pour le réaliser dans de bonnes conditions.

 

3 La banalisation du handicap dans les publications destinées à la jeunesse.

Ce projet monté avec BAYARD PRESSE vise à introduire "naturellement" des handicapés dans les histoires et bandes dessinées de leurs publications.

 

 Au-delà des projets nationaux, l'animation des clubs est une mission essentielle de l'association. Ils sont principalement axés sur des actions "coups de pouce" locales.

 

Il existe donc des actions porteuses à moyen terme pour IRIS Initiative. Il est

important pour l'association de connaître le soutien qu'elle peut attendre durablement

d'EDF et de Gaz de France et de l'ouverture éventuelle à d'autres partenaires.

 

 

 

IRIS Initiative - 16 mars 99

 IRIS Initiative

 

Son identité, ses principes d'actions

 

les valeurs fondatrices

L'écoute de ceux qui ont du mal à s'intégrer facilement dans la société actuelle.

Le sens des responsabilités sociales, la volonté d'agir et l'engagement personnel de ses membres.

 

l'ambition

Imaginer et réaliser des actions pour les familles d'enfants handicapés non scolarisables dans des conditions habituelles.

 

 les priorités d'action

Le développement des modes de garde à domicile et de la halte-garderie pouvant recevoir des enfants lourdement handicapés.

La diffusion de l'information au service des familles d'handicapés, grâce à des guides réalisés au plus près du terrain.

La sensibilisation aux problèmes du handicap par des conférences et diverses manifestations sportives et culturelles.

La recherche d'améliorations des conditions de vie des enfants handicapés et de leur famille.

  

le fonctionnement

Une association nationale qui permet à des bénévoles de s'engager pour réaliser des projets concrets ;

Des Clubs locaux qui peuvent compter sur les agents volontaires et l'organisation d'EDF GDF SERVICES.

Une autonomie des Clubs qui affectent entièrement les dons reçus au financement des projets qu'ils développent.

 

 la recherche de l'efficacité

Par la recherche de synergie avec les réalisations d'autres organisations et institutions.

Par la mobilisation des compétences et des expériences à travers le réseau d'EDF GDF SERVICES et des autres unités d'EDF et de GDF.

Par la décentralisation des responsabilités et par la partage et la valorisation du savoir-faire acquis dans la réalisation d'actions par tous les Clubs IRIS Initiative.

En donnant des "coups de pouce" ou en prenant de grandes initiatives selon les questions posées concrètement.

 

 

 IRIS Initiative est un réseau porteur d'entraide, de solidarité, d'actions et générateur d'initiatives au service des familles d'enfants handicapés.

 

 

 

 Une multitude de coups de pouce …

 

réalisés grâce à l'implication directe des bénévoles des clubs IRIS Initiative et à leur mobilisation de vente de cartes de vœux, de manifestations culturelles et sportives.

 

Aider au quotidien

- Offre d'un ordinateur à un handicapé moteur profond, aide à un garçon atteint du syndrome de Little, remise d'un appareillage à la famille d'un enfant polyhandicapé…

- Mise à disposition d'une salle de sport pour une association, prêt d'un véhicule EDF pour un camp d'été de jeunes lourdement handicapés, parrainage d'enfants handicapés pour qu'ils puissent découvrir la montagne, organisation d'une promenade dans le Vercors pour huit personnes handicapées…

- Création de services de garde à domicile et formation spécifique d'aides de vie pour des autistes et polyhandicapés…

 

Améliorer l'accueil

- Mise en place d'un réseau de télévision intérieur dans un Institut Médico-Educatif, d'un instrumentarium dans une Maison d'Accueil Spécialisée. Aménagement d'une salle d'accueil dans un service de polyhandicapés…

- Achat d'un poney pour un institut, d'un camescope pour un centre d'Action Médico-Sociale Précoce, de mobilier pour un centre d'accueil pour autistes et pour une maison de campagne où séjournent des enfants lourdement handicapés…

- Aide à la création, soutien logistique et financier pour des haltes-garderies innovantes où sont intégrés des enfants handicapés…

 

Encourager la vie associative

- Aide à la création d'une association concernant les enfants trisomiques…

- Mise à disposition d'une salle de rencontre pour les familles, remise d'un micro-ordinateur à une association gérant une crèche parentale…

- Aides logistiques et financières à des associations locales…

 

Informer, former et sensibiliser

- Aider à l'organisation de forums, colloques, conférences, journées d'information sur le handicap…

- Formation d'agents d'un Centre aux problèmes d'accessibilité…

- Aide financière à une association pour promouvoir la recherche médicale…

- Réalisation de fichiers, dépliants et guides pratiques d'information pour les handicapés et leurs familles…

- Participation au Téléthon aux côtés d'associations…

 

 

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