article paru dans la Nouvelle revue de L'AIS, reproduit avec l'autorisation de l'auteur

Intégration scolaire

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

(1) Cf MOREL Georges, Questions d'homme : !'autre, Paris, Aubier, Montaigne, 1977. p. 301.

 

 

2) Notre réflexion est particulièrement redevable aux travaux de Christian RUBY, Le sujet, l'homme et le monde, Paris, Éditions QUINTETTE, 1996 Professeur de philosophie et secrétaire de rédaction de la Revue Raison Présente, il est également auteur des Archipels de la différence : Foucault, Derrrda, Deleuze, Lyotard (Éditions du Félin, 1989) et du Champ de Bataille moderne/Post-Moderne (Éditions

"L'on ne saurait penser l'homme, écrit-il dans Le sujet, si ce n'est comme visant un monde ...sinon l'homme ne serait qu'un vide sans fond. un fantôme de verre creux dans lequel la réflexion s'anéantirait, et le monde un réceptacie non moins vide. Ce qui importe, c'est leur rapport, un rapport de transformation mutuelle ". (p. 651.

(3) RUBY (Christian), op, cit., p. 45.

(4) RUBY (Christian), op. cit., p. 49·

 

5) C'est cette éthique de l'hospitalité qu'espérait France QUÉRÉ (1936-1995), membre du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, depuis sa création en 1983

 

(6) JABES (Edmond), Le livre de l'hospitalité, Par is, Gallimard, 1991 p. 56.

 

(7) II n'est, dit-on à raison, rien de plus collectif que l'élaboration de l'identité personrelle

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8)La norme se présente toujours comme un mode de résorption de la différence et d'unification dudivers : elle sert à faire droit, à dresser, à redresser. Elle n'est pas un jugement de réalité, mais un j ugement de valeur emprunté à une expérience vécue, à la représentation commune dans un milieu social et à un moment donné : "toute description de la réalité, disait Condillac, n'étant qu'une interprétation, il ne saurait y avoir de norme" Puisque norma signifie l'équerre, est normal, étymologiquement. ce qui ne penche ni à droite ni à gauche, donc ce qui se tient dans un juste milieu. Est normal ce qui est tel qu'il doit ëtre : au sens le plus usuel du mot, ce qui se rencontre dans la malorité des cas ou ce qui constitue la moyenne. D'où le caractère équivoque de ce terme, désignant, à la fois, un fait et une valeur attribuée à ce fait, par celui qui parle, d'un jugement d'appréciation qu'il prend à son compte.

 

 

(9) JABES (Edmondl, op. cit., p. 59.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

10) Ce mouvement sociopolitique a été fondé, dans les années 60. aux États-Unis, par des personnes victimes de handicaps divers, dans le but de protester contre le caractère critique des conditions de vie dans les institutions de soin, ainsi que contre les désavantages subis au sein du système éducatif, au travail et dans tous les autres domaines. Ses fondateurs nécessitaient une aide individuelle quotdienne importante. Cependant, ils revendiquaient principalement le droit d'exprimer leurs propres besoins et de mener une vie autonome en dehors des limites d'une institution, le droit à l'autodétermination ainsi que celui d'exercer un contrôle sur les systèmes d'aide et de participer au processus de décision politique pour toutes les questions relatives au handicap.

11) Le projet de réforme de la lol de 1975 sur les institutions sociales et médico-sociales devrait se traduire, entre autres. par une extension des droits des usagers et par la création d'un Conseil départemental consultatif des personnes handicapées.

 

 

 

12 Cf BARREYRE Jean-Yvesl, BOUQUET (Brigittel, CHANTREAU (Andrél, LASSUS Pierre, Dictionnaire critique d'action sociale, Paris, Bayard Éditions 1995. pp. 16-19.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

13 Nous nous appuyons sur les remarquables contributions, notamment celles de François-Xavier DUMORTIER et de France QUÉRÉ, parues dans la Revue Laennec, no 3-4, mars 1993.

 

(14) À ce propos, le professeur ENGELHARDT, figure rnarquante de la bioéthique nord-américaine, s'est fait connaitre en 1985 par son ouvrage rhe Foundations of Biobethics, qui demeure pour l'auteur luiméme, comme pour d'autres chercheurs, une référence. Selon lui, tous les ètres frappes d'un handicap mental sévère et les comateux sans espoir de réveil nous fournissent des exemples d'humains qui sont des non-personnes. Ces derniers "n'ont pas en eux-mëmes, d'eux-mèmes, de statut dans la communauté morale ". II est dépourvu de sens, explique H. Tr. ENGELHARDT, de parler de respect de l'autonomie des fcetus, des nouveau-nés, des handicapés mentaux profonds. Traiter de tels ètres sans tenir compte de ce qu'ils ne possédent pas et/ou n'ont jamais possedé ne les lèse en rien. Ils n'appartiennent pas. en effet, a la communauté irorale. Ce qui est important, pour nous, ëtres humains, ce n'est pas notre commune appartenance a l'espèce Homo Sapiens en tant que telle, mais que nous soyons des personnes. (ENGELHARDT H. Tr. Jr., The Foundations of Bioethics, Oxford University Press, New-York, 1985, p. 107-108).

 

15 " II n'est rien dans l'âme de plus divin que cette partie ou résident la connaissance et la pensée "PLATON).

" Que pourrait-il y avoir de supérieur à la science et à l'intellect sauf Dieu? " ARISTOTE).

" La pensée tait la grandeur de l'homme. Je ne puis concevoir l'homme sôns pensée. ce serait une pierre ou une brute " (PASCAL). " La raison est la seule chose qui nous rend humôin et nous distingue des bëtes " (DESCARTES).

 

(16I Henri BERGSON, Les deux sources de !a morale et de /a religion, Paris, PUF, 1992. (1' édition 1932). (17) FORRESTER (Viviane), L'horreur économique, Paris, Fayard, 1996, p. 22.

(18) Cf GARDOU (Charles), Naïtre ou devenir handicapé - Le handicap en visages -1 -, Toulouse, Erès, 1996, p. 22.

(19) FORRESTER (Viviane), La violence du calme, Paris, Seuil, 1980 et L'horreur économique, Paris, Fayard, 1996, p. 25.

(20) L'Association de gestion du fonds pour l'insertion professonnelle des handicapés est chargée en particulier de collecter les contrihutions des entreprises soumises a la loi du 10 juillet 1987 et de les conseiller pour la mise en place de politiques d'emploi.

(21) ERASME, Eloge de la Foi;é, Paris, Éditions Slatkine, 1995, p. 91 (I édition 15 15I.

(22) " II n'est pas permis de laisser le monde tel qu'il est ", disait Janusz KORCZAK, dans les temps troublés qu'il a connus.

 

 

 

 

 

 

La personne handicapée :

d'objet à sujet, de l'intention à l'acte

 

Colloque à Lyon II des 17, 18 et 19 septembre 1998.

Charles GARDOU Professeur des Universités

Président du CHRES/Université Lumière - Lyon II

 

La Teneur des conférences, la fécondité des débats et échanges, les perspectives ouvertes par les résolutions m'invitent à suivre le conseil de Flaubert mettant en garde contre la rage de conclure . Nous avons pu, une nouvelle fois, mesurer ensemble que les questions relatives au handicap ne laissent pas place au prêt-à-penser, au fermé et au systématique. Notre réflexion et nos projets d'action trouvent leur sens et leur portée dans l'ouvert, l'incertain, l'imprévisible et le toujours inachevé.

Le "questionner " se,trouve plus que jamais au coeur du " penser" . Penser n'a rien à faire avec l'énoncé de réponses héritées, d'explications monolitiques ou autres certitudes, prétendues neutres, de "savants". Penser ne signifie pas théoriser. C'est apprendre à diriger sa conscience, à lire et à donner signification au vécu, et à en faire un lieu privilégié de compréhension. II faut d`abord apprendre à vivre, disait Robert Musil, et ensuite, peut-être, on apprend à penser Penser consiste, ici, à maintenir ouverte la question centrale de ce colloque (1) : comment permettre à ceux que le hasard de la naissance ou de la vie a stigmatisés d'être reconnus sans condition comme sujets et de jouer pleinement leur rôle dans la communauté des hommes ?

Dans cet esprit, je vous propose de prolonger la réflexion autour de quatre jalons qui la guident. Le premier renvoie à la notion de reconnaissance comme besoin vital de tout être humain : il n'est pas de sujet sans un autre qui le reconnaisse comme tel dans sa différence. Le second porte sur le concept d'autonomie : il n'est pas de sujet sans un autre qui accompagne sa conquête d'une autonomie apparemment compromise. Le troisième a directement trait aux droits imprescriptibles de tout homme : il n'est pas de sujet sans un autre qui reconnaisse ses droits et sa dignité dans son altérité radicale. Le dernier concerne le dire et l'agir : il n'est pas de personne handicapée susceptible de s'accomplir comme sujet. sans une société qui traduise en actes. ses intentions démocratiques et intégratives. II n'est pas de sujet, disais-je d'abord, sans un autre qui le reconnaisse comme tel dans sa différence. Que peut ëtre le devenir d'un homme vulnérable interdit de se réaliser dans et par la société, parmi les autres et, grâce à eux? Nul ne saurait advenir comme sujet, coupé des autres et de la communauté. La question du sujet ne renvoie ni à l'individu seul, ni au monde seul, mais à un rapport qui les constitue l'un et l'autre, dans une connexion mutuelle (2)

Aujourd'hui, l'individualisme et le narcissisme régnants, caractérisés par le refus des obligations, la négligence envers la collectivité, le repli sur soi et la primeur donnée aux stratégies personnelles, "libèrent " l'individu au point de lui laisser entendre que son "moi " est le véritable sujet de toutes choses : l'origine et la fin (3). Le slogan de Nike, ·"Just do it " est devenu l'impératif de la modernité. "Fais-le ! ", et peu importe quoi, peu importent les conséquences, peu importent les autres, puisque c'est ton désir. À chacun son confort, ses plaisirs, ses intérêts, ses problèmes... ! Or, le sujet n'est pas l'ego, le moi pur, la subjectivité immédiate ou une solitude intérieure excluant les autres et le monde. II n'est pas non plus l'individu. L'individu se réfugie dans sa particularité, s'isolant de la société, se prenant pour un monde. Le sujet, lui, ne peut exister hors de la relation à autrui. Aussi, ne peut-on penser son émergence qu'au cceur de la dynamique sociale, des interactions, des interdépendances, des projets, des luttes, de "cette agonistique générale lde âgon, en grec, le conflit) qui définit une cité " (4).

Une communauté humaine ne peut vivre harmonieusement quand s'imposent l'égocentrisme et la volonté de chacun ou de quelques-uns, en l'occurrence des plus forts. Quel statut et quelle place pour les petits dans un contexte ne valorisant que les grands, pour les faibles lorsque la force compte avant tout, pour ceux qui sont en mal de réussite quand on n'admire que les gagneurs? Une société où les nantis sont seuls à "s'éclater " ne risque-telle pas elle-même l'éclatement?

Poser le problème du sujet rappelle que l'homme est indéfectiblement ordonné au monde, qu'il n'existe que par la communauté. Cette réalité nous amène à reconsidérer nos relations aux personnes handicapées à partir d'une obligation : celle de restaurer une éthique de l'hospitalité s'élaborant sur l'expérience d'une hostilité du monde et d'une nécessaire solidarité humaine (5). Selon les mots d'Edmond Jabes, ·"en deçà de la responsabilité, il y a la solidarité; au-delà, il y a l'hospitalité " (6). D'une certaine manière, humanité, reconnaissance de l'autre et hospitalité sont synonymes.

Nous n'existons comme sujet qu'à partir d'un statut implicitement reconnu par autrui. Étre reconnu, c'est être regardé et admis comme ayant une vraie valeur. La reconnaissance constitue la validation nécessaire à la construction de soi .Elle ouvre une issue à la souffrance de ,. ceux qui sont confrontés à la radicalité ' du manque et aux échecs de l'accomplissement de soi. (7)

Pourtant, le défaut de reconnaissance demeure l'une des plaintes les plus souvent exprimées. C'est dans cette privation que s'origine la faille identitaire des blessés de la vie et leur sentiment d'être réifiés. De se trouver relégués à la place que les plus chanceux veulent bien leur octroyer. De ne pas être quelqu'un, mais quelconque. Ils cessent d'exister lorsque l'incompréhension et l'indifférence de leurs semblables et la solitude qu'elles distillent occupent tout l'espace de leur vie, pour régner en maîtres et dévorer ce qu'ils cherchaient à exprimer.

Jorgen Habermas s'est intéressé à ce besoin essentiel d'être considéré par les autres et d'entrer pour cela en communication intersubjective avec eux. II veut rétablir le droit de la relation, en plaçant entre les sujets d'une société, une sorte de principe-passerelle, destiné à prévenir les impasses du moi solitaire. Cette relation, où chacun s'extrait de ses préoccupations et intérëts personnels, dessine les voies d'une promotion commune. À travers elle, ceux qui vivent le handicap au quotidien, cessent de se rapporter à l'autre sur le mode de la lacune ou de l'absence : ils ne se sentent plus seuls et ont le sentiment d'appartenir, ipso facto, à une communauté ouverte sur leurs semblables, l'universel et l'avenir.

On établit, trop souvent, la relation avec eux à partir de leur handicap, comme si leurs manques suffisaient à les définir, comme si une déficience sensorielle, physique ou mentale, tenait lieu d'identité globale. On oublie qu'ils sont riches de leur histoire, de leur personnalité, de leurs virtualités, de leur capacité à s'approprier, à leur manière, la réalité. Riches de ce qu'ils portent sans le savoir, d'·"émergences ", de possibilités, mêmes ténues, mêmes infimes, masquées par leurs troubles. Quelle que soit la lourdeur de leurs difficultés, tous possèdent un potentiel à actualiser. II ne peut donc jamais, en ce cas, être question de réussite ou d'échec : ces mots n'ont aucun sens devant la caractéristique du vivant qui est, par essence, en devenir, indépendamment de toute norme.

Si une part d'utopie échappe trop vite aux projets que nous formons avec et pour eux, il est alors à craindre que la réalité n'impose des exigences mutilantes.

L'utopie s'avère légitime, surtout lorsque les connaissances apparaissent fragiles et incertaines. Ne soutenait-on pas, avant 1965, que les enfants trisomiques étaient incapables d'apprendre à lire et à écrire? On constate actuellement que plus d'un tiers d'entre eux y parvient. Combien sont-ils encore les experts affirmant que les enfants autistes ne relèvent que du soin et aucunement de l'éducation... Le sujet ne se déploie que si nous lui permettons de réaliser son oeuvre, fûtelle immensément modeste ou insignifiante à nos yeux. Car l'homme - chacun l'expérimente - n'existe vraimentqu'à travers ses ceuvres : ses gestes, sa parole, ses actes... À cet égard, l'on sait que l'histoire des hommes s'est faite aussi avec la capacité de dépassement, le talent, parfois le génie exceptionnel de personnes dites handicapées : l'orateur athénien Démosthène, bègue, Jules César, épileptique, Ronsard et Beethoven, sourds; Louis Braille et Louis Vierne, aveugles; Van Gogh et Schumann, souffrant de troubles mentaux; Roosevelt, paraplégique; et bien d'autres encore.

Sous la pression du normatif, le siècle qui s'achève s'est surtout appliqué à étudier les pathologies, les besoins d'aide, les moyens compensatoires; à étiqueter pour catégoriser; à réparer coûte que coûte pour rendre normal. Normal, voilà le mot par lequel nous continuons à désigner une sorte de "prototype humain " (8). À l'inverse, nous faisons de l'"anormal ", un concept de non-valeur qui comprend toutes les "valeurs' négatives possibles : être anormal, c'est être dévalué, incapable et indésirable. Sur cette question cruciale, les travaux de Georges Canguilhem, élève et successeur de Gaston Bachelard à l'Institut d'Histoire des Sciences, sont particulièrement fertiles. En lieu et place du normal et de l'anormal, il préférait parler des allures de la vie, faisant de la différence liée au handicap, non une anormalité, mais une allure.

Sans cesse guettés par le piège de la moyenne, de la classification et du dogme, nous oublions l'inconstance et la plasticité de l'humain et, avec elles, la singularité foncière de chacun. Appréhendant difficilement le vivant dans sa richesse infinie, dans sa nature toujours mouvante, nous réduisons sa diversité et sa çomplexité en le catégorisant : "les IMC, les déficients moteurs, les sourds, les aveugles, les autistes..., les handicapés ". Dès lors, l'identité, les droits, les devoirs et les possibilités de l'individu sont déterminés par la classe à travers laquelle il est connu. Au nom des impératifs scientifiques, on mutile l'identité. La négation du sujet procède ici d'une absence de relation de visage à visage, d'un effacement ou d'une déshumanisation du regard.

D'où une indispensable conversion des modes de connaissance et d'action, une autre manière de penser l'humain, dans le registre de l'allure et du débat. L'indéterminé et le toujours ouvert, commandent de refuser les définitions mécanistes et définitives de récuser les dualismes.simplificateurs (capacité/l'incapacité le normal/l'anormal...) et de remettre en cause les catégorisations entravant.la reconnaissance de la personne handicapéecomme sujet. Je propose donc de transformer le Cogito cartésien, "Je pense donc je suis ", en "je suis reconnu, donc j'existe ". Si je ne suis pas reconnu, je suis décompté dans les statistiques, mais je ne compte pas. Je ne puis me sentir sujet dissocié des autres et du monde qui, seuls, confèrent du sens à mon existence. Ce que traduit encore si bien Edmond Jabes : " l'anonymat est l'âge d'or de la mort : être sans être ·". (9) II n'est pas non plus de sujet sans un autre qui accompagne sa conquête d'autonomie apparemment compromise. Tenir a priori et, globalement, les victimes d'un handicap pour incapables d'être et de vivre, même en partie, par elles-mêmes revient à paralyser leurs initiatives. Les considérer comme interdits de vie autonome, pour cause de dépendance à l'égard de tiers, entrave irrémédiablement toute volonté et toute possibilité d'adaptation.

De tels préjugés s'appuient sur une conception erronée de l'autonomie. Celle-ci n'est que de l'ordre d'une quête, où chacun a besoin des autres. Handicapés ou non, nous devons tous apprendre, à des degrés divers, à vivre avec et malgré nos multiples dépendances. On n'a jamais fini de devenir autonome, car l'autonomie n'est que la virtualité, toujours à susciter et à stimuler, de se prendre en main et de tendre vers un devenir singulier.

L'approche à partir de la notion de vie autonome régénère notre manière d'appréhender les situations de handicap. Elle postule que ce_dernier n'est pas exclusivement lié à la personne, mais également aux barrières erigées par la société des bien portants et à la rigidité des dispositifs d'aide. Elle diffère résolument de la conception traditionnelle de la réadaptation, orientée vers la thérapie et prônant avant tout l'adaptation des personnes handicapées aux structures éducatives, professionnelles et sociales existantes. Si le projet d'adaptation se réalisait, on considérait leur intégration réussie ; dans le cas contraire, on les orientait vers une réadaptation sans issue. Pendant des décennies, ce sont les politiques, les médecins, les éducateurs, les assistants sociaux qui ont décidé ce qui était le mieux pour elles. Ils continuent, parfois, à s'attribuer tout pouvoir de décision et l'on voit encore des lieux de soin ou d'éducation nier le droit au choix et le désir d'émancipation de ceux qui leur sont confiés. Le sujet disparaît sous les exigences de l'institution et de la catégorie " homogène ·" dont il devient prisonnier. Le mouvement en faveur de la vie autonome (10), encore mal compris, car étranger à notre culture de protection sociale, vise à permettre aux personnes handicapées de devenir, chaque fois que possible, maïtres de leur mode de vie (possibilité d'habiter, loin du carcan institutionnel, dans une maison ·"ordinaire ", où elles peuvent librement décider de leur rythme de vie, choisir leurs fréquentations, participer aux activités de la collectivité locale, accéder aux aides techniques, à l'information, aux conseils et ressources indispensables). · "Pour les sourds et les malentendants, précise leur Union européenne, mener une vie autonome signifie mener une vie sans entraves à la communication, grâce au recours à des interprètes gestuels, aux téléphones avec présentation de la conversation écrite et aux services de relais "·. De son côté, la Ligue internationale des associations pour les personnes déficientes mentales demande que celles-ci soient "· toujours en mesure de vivre dans des conditions qui n'ont rien à envier à celles des membres de leur société d'appartenance (...) Elles doivent prendre part à toutes les décisions qui touchent la qualité de leur vie et les services qui leur sont nècessaires ". (11)

En somme, il s'agit d'offrir la possibilité à chacun, lorsque la sévérité du handicap n'y fait pas irrémédiablement obstacle, de mener l'existence de son choix, moyennant un accompagnement approprié, susceptible de garantir ce que l'on appelle désormais la qualité de la vie : c'est-à-dire la maîtrise de ses actions et de son devenir, la participation au réseau social, la perception positive de soi et de l'image renvoyée par autrui. A l'instar de l'autonomie, la qualité de la vie n'est pas un état, mais un processus auquel chacun travaille activement en collaboration avec d'autres.

L'accompagnement personnalisé en est la clé de voûte. Grâce à lui, ceux qui requièrent une assistance temporaire ou permanente peuvent se livrer à des activités qu'ils sont incapables d'accomplir seuls, et rester ainsi au sein de leur collectivité naturelle. Au vocable assistant, connotant, d'un côté, l'attitude des bons samaritains et, de l'autre, la passivité de bénéficiaires en attente de charité, je préfère le terme d'accompagnant, tant sa dimension étymologique me semble puissante. Accompagner (de compagnon, conpane) signifie partager le pain et renvoie en quelque sorte au contrat idéal, celui où la nourriture rare est divisée équitablement entre les compagnons. C'est l'image archétypale de la solidarité et de l'hospitalité, qui supposent une communauté de destin. (12)

L'accompagnement ne parait s'y apparenter, pour peu que l'on respecte les droits fondamentaux de la personne handicapée : celui de participer au choix de l'accompagnant, celui de fixer, en concertation avec lui, les conditions de l'accompagnement; enfin, celui de disposer d'une enveloppe financière individuelle à lui consacrer, comme c'est déjà le cas au Danemark, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni et en Suède. Faute de quoi, ce n'est plus d'accompagnement dont il s'agit mais de contrainte. L individu n'est plus sujet lorsqu'il est seulement le lieu d'une action extérieure s'exerçant sur lui.

Troisième jalon : il n'est pas de sujet sans un autre qui reconnaisse ses droits et sa dignité dans son altérité radicale. On ne peut plus concevoir la formulation et la résolution des questions inhérentes au handicap ni sur la base de l'action désordonnée,reposant sur la bonne volonté, ni sur celle de la bonne action guidée par de beaux principes caritatifs, mais sur la base de l'action efficace appuyée sur des droits inaliénables. La Déclaration universelle des Droits de l'Homme, dont nous célébrons cette année le 50e anniversaire, affirme en son premier article que ·"tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits (...). Ils sont, poursuit-elle, doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité ". Empreinte du rationalisme français des Lumières, elle aurait privé les personnes handicapées de leurs droits fondamentaux si le second article n'était pas venu reconnaïtre que les droits proclamés s'appliquent à tous, "sans distinction aucune (...) de fortune, de naissance ou de toute autre situation ". II restitue à chacun, sans exception, les droits que l'article précédent ne semblait accorder qu'aux individus doués de raison et de conscience. On comprend, alors, que la Conférence mondiale des nations unies, réunie à Vienne en 1993, ait choisi de rappeler que ·"les Droits de l'homme et les libertés fondamentales sont tous universels et, de ce fait, s'appliquent sans réserve aucune aux personnes souffrant d'incapacités ". Celles-ci ne veulent et ne peuvent plus être traitées uniquement sous l'ahgle de la maladie et des allocations. Assistées hier, elles sont aujourd'hui titulaires de droits civiques, qui ne valent que si chacun peut en jouir : droit à une vie familiale, affective et sexuelle, droit à l'éducation et à la formation, droit à une vie professionnelle, droit à la citoyenneté, droit à la culture, aux loisirs et aux sports, droit à la protection de la santé, droit à l'accès aux fonctions de représentation publique. Droit, nous l'avons dit, au choix, à l'autodétermination et à une vie autonome, moyennant des dispositifs et accompagnements ajustés à leurs besoins et à leurs désirs. Droit à l'accès à l'information, à la communication et au milieu naturel.

Les barrières matérielles à l'accessibilité ont un important pouvoir symbolique, tant pour les citoyens handicapés que pour les autres : les projets dont la conception tient compte des besoins des premiers s'avèrent également plus adaptés aux attentes de la " moyenne générale " de la population : les enfants en bas âge, les personnes transportant des bagages ou utilisant des caddies, les femmes enceintes, les personnes âgées... La notion de milieu de vie pour tous, synonyme de conception fonctionnelle adaptée au plus grand nombre, véhicule le message de l'égalité fondamentale.

Mais n'est-il pas paradoxal, à l'aube du troisième millénaire, d'avoir à réaffirmer, pour les plus vulnérables, des droits accordés aux bien portants ? Se pose en effet un véritable problème culturel : comme si, près d'un quart de siècle après la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées, l'État se montrait toujours impuissant à faire respecter les droits de ses administrés qui demandent le plus d'attention et de considération. Le problème central reste l'inexistence, dans le droit de l'Union européenne, d'un fondement juridique incontestable pour l'adoption d'une législation susceptible de garantir leurs droits civiques. Des mesures non contraignantes, telles les résolutions et recommandations, s'avèrent nécessaires mais insuffisantes. Comme le reconnaissait le médiateur de la République, dans son rapport de 1995. " les handicapés n'ont pas vu se réduire assez l'écart qui les sépare de leurs concitoyens en matière de droits et de libertés ". Dans notre hexagone, comme ailleurs dans le monde, des obstacles, qu'il est possible d'amenuiser ou de gommer, continuent d'empêcher leur participation aux activités et au développement de leur société.

La notion de respect des différences se traduit dans le principe d'égalité, excluant non seulement les formes directes et ouvertes de discrimination, mais aussi celles, plus pernicieuses, que l'on peut qualifier de refus délibéré d'adaptation. L'égalité est sans partage et elle rime avec dignité.

Force est de reconnaître cependant que les personnes atteintes de très graves déficiences ébranlent notre vision de l'humain, en particulier celles paraissant inaptes à maîtriser leur propre destin, par manque de raison. N'ont-elles pas perdu leur dignité avec leur raison? (13) Assurément, si l'on soutient que la dignité de l'homme est fonction de ses performances mentales (14). Mais la dignité ne se tient pas du côté de l'exercice de la pensée, contrairement à ce qu'ont avancé Platon, Aristote, Pascal ou encore

Descartes, réduisant trop volontiers l'homme à un animal rationnel · et son humanité à son intelligence. (15) La dignité est l'attribut universel de l'humain : on est homme par notre appartenance à une chaîne généalogique. Chacun de nous, au-delà de son avoir, de son pouvoir, de son rôle de sa fonction dans la cité et des vicissitudes de son existence, est porté par une tradition humaine sur laquelle repose sa dignité. Je suis digne parce que je suis fils d'homme et ·"tout homme me vaut et vaut n'importe quel homme ". La dignité ne se conçoit que pour tous ou pour personne. Elle n'est ni déterminée ni octroyée par quelques-uns. Soulignons sa nature éminemment relationnelle : elle n'est jamais acquise dans la solitude, mais dans le vivreensemble. En entrant avec l'autre dans une relation de proximité, Je le reconnais comme mon semblable. Je mets en ceuvre la capacité de sollicitude, chère à Winnicott, c'est-à-dire mon aptitude à me sentir impliqué par lui et, tout à la fois, à éprouver une responsabilité à son égard.

Traiter tout être humain en homme, c'est la seule manière de lui permettre de mener une vie digne. Reconnaître dans l'Autre handicapé un autre soimëme, c'est l'unique façon de participer à l'assomption de notre humanité. Toute autre attitude symbolise tout l'inhumain et l'indigne que l'homme peut sécréter.

Quatrième et dernier jalon : il n'est pas de personne handicapée susceptible de s'accomplir comme sujet sans une société qui traduise en actes ses intentions démocratiques et intégratives. Que dit-on pourtant couramment des comportements d'exclusions ? Que diton de nos modes de penser, d'agir, d'entrer en relation, dont certains semblent relever de la préhistoire de l'esprit humain ? Des formes d'archaïsme et des survivances de nature ancienne. Les violences, directes ou indirectes, explicites ou implicites, que nous faisons subir aux plus fragiles de nos semblables ne seraient rien d'autre qu'un vieux mélange d'héritage reptilien et de comportement barbare. Reliquat de temps obscurs, celui de Sparte peut-être, vestige d'avant la civilisation. L'éducation, la culture, le raffinement des murs et des sensibilités auraient défait de telles attitudes et réduit la violence envers eux à des signes presque infimes.

 

Voilà ce que l'on se plait à croire et que l'on supporte mal de mettre en cause. D'où les discours coquets exprimant moins la société réelle que la société idéale. La belle rhétorique fait écran au réel mais ne remplace pas les actes: ·" N'écoutëz pas ce qu'ils disent regardez ce qu'ils font " écrivait justement Bergson (16). On s'élève aujourd'hui vigoureusement contre les dommages de la fracture sociale. Or, simultanément, on ne procède que de manière timorée aux investissements humains, formatifs, matériels, pour réduire les dangers qu'elle représente. Les déclarations, se voulant humanistes, dissimulent mal la frénésie ambiante de productivité, de rentabilité, de sélectivité. " Est-il utile de vivre si l'on n'est pas profitable au profit? ", se demande Viviane Forrester, en écho d'une autre question : ·" Faut-il mériter de vivre pour en avoir le droit? " (17). À l'heure où l'on canonise le gagnant, le battant et où l'on sacralise le médiatique, il convient de s'interroger sur les responsabilités de celui qui entreprend et gagne, envers celui qui ne peut " réussir " parce qu'il ne peut entreprendre? (18) Comment se sentir sujet quand on a l'impression d'être à côté, hors jeu, subalterne, superflu et inadéquat?

Antonio Gramsci, le philosophe italien, en prônant le pessimisme de l'intelligence et l'optimisme de la volonté,nous demandait de voir la réalité comme elle est, non comme on voudrait qu'elle soit, et d'agir avec détermination sur ce qui dépend de nous. Aussi est-il vain de nier qu'il existe encore bien des violences envers ceux auxquels la vie semble tourner le dos : de lâches évitements; de froides indifférences ; des blessures verbales ; des préjugés et des stéréotypes qui intoxiquent la relation; de coupables incompréhensions et injustices; des situations où l'on met à l'écart les faibles sous le regard des forts, la promotion des uns paraissant se nourrir de l'exciusion des autres. Des attitudes de rejet, comparables en quelque sorte à celles des naufragés du Radeau de la IVléduse dont Gide s'indignait car ils tranchaient les poignets de ceux qui, en s'y accrochant, menaçaient de le faire couler. Ou encore la ·" violence du calme " :"· cette violence, tapie dans le calme qu'elle a institué, se poursuit et agit, indétectable. Elle veille, entre autres, sur les scandales qu'elle dissimule (...). II n'y a d'arme contre elle que l'exactitude, la froideur du constat " (19).

Toutes ces violences, répond-on, ne sont dues qu'à des défauts de con-lmunication, des impossibilités structurelles, de mauvaises circonstances, de fâcheux hasards. Elles sont destinées à s'éteindre comme autant de régressions temporaires ou de rechutes contingentes. Obstinément, nous souhaitons nous convaincre qu'elles s'évanouiront bientôt, que l'on joue seulement les dernières scènes.

II est vrai que l'analyse objective de la vraie vie des personnes handicapées est un grand exercice de désillusion pour ceux qui s'efforcent avec talentun talent de tartuffe parfois - de ne pas regarder le réel en face. Comme dans toute situation pénible, les états-majors sont à l'abri : c'.est de là qu'ils considèrent les événements ! La violence du rejet a certainement changé de visage, mais n'a pas disparu. Se raconter autre chose est peut être confortable mais sûrement trompeur.

Le progrès des connaissances n'autorise plus à attribuer à la " nature" et à ses lois inexorables tout le mal de la vie. Dans de nombreux cas, des techniques, des dispositifs, des ressources humaines et matérielles existent, qui permettraient à ceux que le destin a malmenés d'accéder au statut de sujet qui leur est dénié.

Les faits sont là, qui disent d'eux mêmes l'écart entre les intentions humanistes et la réalité quotidienne, qui démontrent que l'on affirme le droit à l'intégration côté jardin et que l'on pratique la discrimination côté cour. En France, aujourd'hui, le tiers des personnes atteintes de déficience mentale se retrouve sans solution d'accueü ou d'accompagnement et reste à la porte des établissements, faute de plsces disponibles. Seulement 7 % des enfants et adolescents handicapés profitent d'une intégration scolaire. Ce, malgré les mises en garde du Mouvement International en faveur des personnes handicapées, assimilant désormais à la ségrégation raciale le placement systématique ou injustifié dans des structures à part. A peine 1 jeune sur 10 admis en IMP parvient à rejoindre le milieu "ordinaire " de travail. Le quart des établissements assujettis à l'obligation d'emploi, par la loi de 1987, embauche en deçà du quota de 6 % de travailleurs handicapés et près de 40 % n'en emploient aucun (20). Les demandeurs d'emploi sont trois fois plus nombreux parmi les personnes handicapées que dans l'ensemble de la population active. Ils étaient 140 000 voici un an, soit deux fois plus qu'en 1991. Plus inquiétant encore, ils restent deux fois plus longtemps au chômage. Pourtant, le sait-on, leur taux d'absentéisme au travail est moins élevé que celui des bien portants. Par ailleurs, l'accessibilité demeure négligée dans nombre de villes : des moyens de transport, des bâtiments publics... restent encore interdits aux personnes en fauteuil roulant. Les obstacles sont partout qui les contraignent à des prodiges d'organisation. On voit même des lieux de culte hésiter, pour raison d'esthétique architecturale, à installer des plans inclinés : ·"Effacer l'illusion, c'est détruire la pièce " se plaisait à dire Erasme. (21 )

II serait injuste de décréter pour autant que l'immobilisme et les forces négatives sont seules à mener notre société. Ce serait occulter que des progrès substantiels ont été accomplis par les Pouvoirs publics et les collectivités, aiguillonnés par l'action des associations. Ce serait mésestimer la toile législative et institutionnelle de notre pays et les investissements consentis en faveur des plus déshérités. Ce serait oublier aussi que certains tentent sans fin d'endiguer les comportements d'exclusion. Votre participation active à ce colloque atteste que vous êtes de ceux qui oeuvrent à modifier le cours du fleuve. Toutefois, des progrès indéniables restent à accomplir pour que les accidentés de la vie se sentent sujets à part entière. En travaillant in medio, selon les mots d'Aristote, c'est-à-dire les pieds dans la glaise et la tête dans les étoiles, en unissant nos forces aux leurs, en créant des synergies, nous entraînerons la société vers le plein respect de leur dignité, de leurs droits et de leurs désirs d'accomplissement. " Agissez, les chefs suivront ", dit-on parfois. Agir, c'est travailler à ne pas laisser le monde tel qu'il est (22), refuser toute fatalité et toute croyance en la fixité d'un ordre établi, apprendre à dire non à ce qui semble immuable. Si nous prenons le risque de dénoncèr les analyses sociales opportunistes et les effets de façade, si nous nous sentons libres de marcher hors des sentiers battus, nous contribuerons plus sûrement à transformer le réel. La révolte, fructueuse, dérangeante, fondatrice, se fait ici soeur jumelle de la sollicitude. Le moment est venu de mettre un terme à cette " conclusion apéritive " (22).

J'ai le sentiment que nos travaux contribueront à leur mesure à esquisser la transformation anthropologique dont les personnes handicapées ne seront pas les seules bénéficiaires. Le concept de sujet en est le point d'élaboration. II subsiste toutefois bien des zones pâles, obscures ou inexplorées au bout de notre réflexion.

Le CRHES poursuivra sur les voies tracées ensemble, en particulier lors de journées d'étude qui reprendront et approfondiront successivement les résolutions issues de ce colloque. En lien étroit avec l'Université LumièreLyon II, il s'attachera, en même temps, à impulser et développer une politique volontariste de recherche, afin d'analyser les carences et les besoins, d'améliorer les conditions d'éducation, de favoriser l'intégration, d'optimiser les pratiques d'accompagnement des personnes handicapées et de leur entourage, de susciter toujours, plus d'interactions entre eux et les autres.

La réponse au défi de l'exclusion passe par le partage de savoir, sans lequel les énergies se gaspillent, les connaissances s'enferment ou se perdent. L'Université est investie depuis sa création d'une mission éthique : elle se doit, à ce titre, d'élever la voix et d'agir, avec les ressources dont elle dispose, contre toutes les formes de mise à l'écart. Pour bâtir cette société des esprits, qu'appelait de ses voeux Paul Valery, ses meilleures armes sont la force des idées et la vertu de l'exemple : les personnes handicapées peuvent et doivent participer à ses renseignements et à ses travaux, accéder aux plus hauts grades qu'elle décerne, conduire des recherches du plus haut niveau.

L'éducation et la formation sans solidarité avec l'autre n'est que lettre morte, discours et abstraction. La véritable solidarité intellectuelle et rnorale. "est celle qui prend pour cible les disparités, qui lutte contre l'intolérance, qui secoue l'indifférence, qui jette les ponts été amoindris et robustes, nantis et exclus, princes et mendiants. L'heure est à la solidarité du divers. Nos semblables souffrant de handicap ne sont pas voués à rester coincés, dirait Albert Camus, entre les pharaons cruels et le ciel implacable. Ils seront présents, comme sujets, dans la vraie vie, si nous mettons en actes nos intentions humanistes et démocratiques.

 

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Francité.