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Avant-programme

17 et 18 juin 2000

E.N.S de LYON

TRISOMIE 21 ET RÉALITÉS

Colloque organisé par REFLET 21

Il faut rester vigilant et poursuivre une information et une sensibilisation qui permettent à nos sociétés de s'interroger sur le sens que peut avoir l'acceptation en leur sein des handicapés et de développer la réalité d'une vie commune, source de richesses et du respect nécessaire à l'avenir libre de l'homme.

(Les horaires sont donnés à titre indicatif: ils subiront quelques modifications)

7 JUIN 2000

Samedi matin

8 H - Accueil des participants 9 H - Allocutions d'ouverture

TRANSMISSION

9H30 à 1 OH

1 - Patrick Lentali

"L'inscription dans la généalogie"

10H à 1OH30

2 - Enseignant en institution "Le milieu protégé est-il compatibles avec les valeurs communes ?

10H30 à 10H45

PAUSE

1OH45 à 1 1H15

3 - Pierre Bazaille "La transmission des biens : un parcours parsemé de nombreux pièges "

11H15 à 11H45

4 - Monique Randel : "Quelle intégration pour quelle transmission ?"

1 1H45 à 12H15

5 - Annick-Camille Dumaret "De l’annonce à l'accueil" "Le risque de l'abandon"

12H15 à 14H

REPAS

Samedi après-midi

14H à 15H15 Discussion entre intervenants et réponses aux questions écrites Modérateur : Paul Fustier

STRUCTURE MENTALE, PASSAGES ET PATHOLOGIE

15h15 à 15H45

1 - Daniel Balvet "Le temps du corps" "Les fils du ciel et le piégeur de papillons"

15H45 à 16HI5

PAUSE

16H15 à 16H45

2 - Denis Vaginay "De la réalité de l'autisme chez le tout jeune enfant à la logorrhée délirante chez l'adolescent"

16H45À 17H15

3 - Pierre Schlaf "Les pathologies psychologiques liées à la trisomie 21 "

 

Dimanche 18 JUIN 2000 matin

9Hà 10H Discussion entre intervenants et réponses aux questions écrites Modérateur : Olivier Le Gall

ETHIQUE

1OH à 1OH30 1 - Alain Badiou "Qui est sujet ?"

1OH30 à 1 1H 2 - Bruno Avitabile "Trisomie et paternité

11H à 1IH20 PAUSE

1 lH20 à 1 1H45 .3 - Marc Poilevert: " Problèmes d'éthique et relations parents/professionnels"

1 lH45 à 12H15 4 - Philippe Caspar "Le non est-il une catégorie éthique ?" "Eloge de la désobéissance"

12HI5 à 14H REPAS

Dimanche après-midi

14H à 14H30 5 - Martha A. Field : "Egalité des droits pour les personnes handicapées mentales"

14H30 à 15H30 Discussion entre intervenants et réponses aux questions écrites Modérateur - 1 Louis Panier

16 H - Clôture du colloque

Ce colloque abordera la question du handicap au quotidien, au plus près de la vérité de la rencontre. Il évitera les discours lénifiants ou les positions systématiquement idéalisées. Il témoignera que la valeur des handicapés réside en leur propre vérité et non pas dans ce que l'on souhaite faire d'eux.

Chaque thème sera abordé par plusieurs intervenants, venus d'horizons divers, qui se retrouveront pour une table ronde à la fin de leurs conférences.

Parce que la trisomie n'appartient à personne, ce colloque donne la parole aux associations qui veulent la prendre. Plusieurs d'entre elles se trouvent donc réunies en témoignage d'une unité profitable aux trisomiques eux-mêmes.

Les actes, constitués des allocutions de chacun des intervenants, seront disponibles dès le début du colloque. Proposés en souscription, ils seront distribues à cette occasion.

 

LISTE DES INTERVENANTS

Avitabile Bruno, Parent, membre de l'association REFLET 21, France.

Badiou Alain, Professeur de philosophie à l'école Normale Supérieure, écrivain et dramaturge, France.

Balvet Daniel, Psychiatre, anthropologue, travaille en IME géré par l'association l'ALGED, France.

Bazaille Pierre, Notaire, France.

Caspar Philippe, Docteur en médecine, avec une formation en biologie moléculaire et en neuropédiatrie, spécialiste de l'accompagnement multidimensionnel, agrégé universitaire en philosophie, expert en bioéthique rattaché à la Fondazione Civitatis Lateranensis (Rome), membre de l'association du CRHES, Belgique.

Dumaret Annick-Camille, Psychologue, Ingénieur de recherche à l'INSERM, France.

Field Martha A., Professeur de droit, Université de Harvard, Cambridge, Etats-Unis d'Amérique.

Lentali Patrick, Psychologue, membre de l'association GEIST de Marseille, France.

Poilevert Marc, Parent, Vice-président de l'UNAPEI, France.

Randel Monique, Parent, Membre d'EDSA, Allemagne.

Schlaf Pierre, Psychologue, psychanalyste, France.

Vaginay Denis, Psychologue, psychanalyste, membre de l'association REFLET 21, France

LISTE DES MODÉRATEURS

Fustier Paul, professeur de psychologie à l'université Lyon 2.

Panier Louis, professeur à l'université Lyon 2.

Le Gall Olivier, Parent.

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TRISOMIE 21 ET RÉALITÉS

LISTE DES INTERVENTIONS

1 - Intervenant : Bruno Avitabile Titre de l'intervention : "Trisomie et paternité".

Contenu : Réflexions d'un père qui, déjà occupé à trouver une réponse à la question "qu'est-ce qu'être père ? ", s'est trouvé confronté malgré lui à cette nouvelle question "qu'est-ce qu'être père d'un enfant dont le caryotype comporte un chromosome surnuméraire ? ', et qui essaie finalement, à défaut de réponses assurées, de comprendre en quoi cette seconde question peut éclairer la première.

2 - Intervenant :Alain Badiou Titre de l'intervention : "Qui est sujet ?"

Contenu : Il s'agit de déterminer ce que veut dire au juste "considérer un trisomique comme une personne de le faire sans sensiblerie ni arrogance. Et d'en tirer quelques conséquences.

3 - Intervenant : Daniel Balvet Titre de l'intervention : "Le temps du corps"

"Les fils du ciel et le piégeur de papillons".

Contenu : Le temps vécu du trisomique, ou celui que nous lui prêtons, celui de son histoire aussi, est-il saisissable autrement qu'à travers les marques qu'il laisse, dans ou sur, le corps ?

4 - Intervenant: Pierre Bazaille Titre de l'intervention : "La transmission des biens : un parcours parsemé de nombreux pièges

Contenu : Si l'ambition légitime des parents est de sauvegarder un maximum de biens pour assurer l'avenir de leur enfant handicapé, l'évidence dans ce domaine s'avère parfois mauvaise conseillère. Il convient donc de connaître les arcanes de la loi pour protéger au mieux l'ensemble de ses enfants.

 5 - Intervenant : Philippe Caspar Titre de l'intervention : "Le non est-il une catégorie éthique ? Eloge de la désobéissance".

Contenu; Comment échapper à une idéologie aliénante de la masse, notamment à celle que véhicule la quête quasi mythique d'un génome parfait, gage d'un corps totalement sain ? Comment résister à une culture ambiante qui n'accorde aux enfants et/ou adultes handicapés qu'un droit de cité marginal, quand elle ne se prépare pas, pour des raisons économiques, à avaliser leur élimination ? Face à ces questions immenses, la liberté éthique se définit également par une aptitude à dire non et à accepter ce que l'opinion dominante considère comme un non-sens.

6 - Intervenant : Annick-Camille Dumaret Titre de l'intervention : "De l'annonce à l'accueil", "Le risque de l'abandon".

Contenu : Les professionnels ont constaté une augmentation du nombre de bébés trisomiques 21 remis à la naissance en vue d'adoption. Une étude INSERM a montré qu'environ un bébé sur quatre était ainsi ' confié " (cette situation est peut-être en train d'évoluer). Les décisions parentales sont liées à des attitudes socioculturelles. Les rôle des professionnels lors de l'annonce du handicap doit également être questionné. Quelle orientation pour ces enfants ?

7 - Intervenant : Martha A. Field Titre de l'intervention : "Egalité des droits pour les personnes handicapées mentales".

Contenu : Avoir des relations sexuelles, devenir parents, élever des enfants : ce sont les décisions les plus personnelles que nous ayons à prendre. Pourtant, pour les personnes avec un handicap mental, ces décisions sont systématiquement remises en cause, encadrées, ou interdites. L'exposé commencera par une revue des principes de droit et de politique sociale qui ont prévalu jusqu'à présent. On montrera ensuite pourquoi les personnes handicapées doivent avoir le droit de prendre elles-mêmes leurs propres décisions.

8 - Intervenant : Patrick Lentali Titre de l'intervention : l'inscription dans la généalogie".

Contenu : Pour conduire l’enfant né trisomique 21 ~ l'âge, adulte, le versant éducatif est souvent privilégié. Cette approche a parfois tendance à envahir l'existence d'une personne qui doit aussi être reconnue avec son désir de sujet pris dans une filiation où il va s'inscrire, dans la différence des sexes et des générations.

9 - Intervenant: Marc Poilevert Titre de l'intervention : "Problèmes éthiques et relations parents/professionnels".

Contenu : La question " éthique " est au cœur des problèmes concernant la vision que l'on peut avoir des personnes handicapées mentales et concerne l'accompagnement, l'intégration et l'insertion de ceux qui sont différents, et la reconnaissance de leur dignité. Depuis le commencement de l'action des parents , il y a plus de cinquante ans maintenant, les relations 'parents/professionnels'' ont été au cœur de l'action auprès des personnes handicapées mentales afin de contribuer à l'élaboration d'une complémentarité, condition indispensable d'un accompagnement adapté, durable et évolutif.

10 - Intervenant: Monique Randel Titre de l'intervention : "Quelle intégration pour quelle transmission ?".

Contenu : Après le traumatisme lie à la naissance, un désir de réhabilitation s'installe qui pousse à l'intégration la plus complète possible, quelquefois revendiquée au détriment de l'enfant. Quels sont les éléments de notre propre vie que nous voulons finalement voir notre enfant s'approprier dans une telle démarche ?

11 - Intervenant : Pierre Schlaf Titre de l'intervention : "Les pathologies psychologiques liées à la trisomie 21 ".

Contenu : La trisomie 21 en elle-même ne constitue pas une pathologie psychologique ; cependant, elle est parfois liée à des troubles du comportement, à des retards de développement, voire à des "maladies mentales". Certaines de ces perturbations sont communes à tous les enfants, d'autres spécifiques aux enfants porteurs de handicaps congénitaux, particulièrement la trisomie. En développant ces troubles, les enfants trisomiques ne font parfois que "défendre leur identité".

12 - Intervenant: Denis Vaginay Titre de l'intervention : "De la réalité de l’autisme chez le tout jeune enfant à la logorrhée délirante chez l'adolescent".

Contenu : Les troubles évoquant l'autisme ou la psychose sont souvent notés chez le jeune trisomique. Peut-on pour autant poser si aisément le diagnostic d'autisme ? Et comment comprendre ce comportement fréquent et déroutant chez l'adolescent trisomique 21 bon parleur qui consiste à dévider à longueur de temps des discours qui se passent d'interlocuteurs ? Est-ce un étape dans le développement ou la cristallisation d'un échec de la relation ?

Titre de l'intervention : ''L' éducation préservée par la déficience ?".

Contenu : Chacun s'accorde à trouver que les temps sont durs pour l'éducation. Les enfants, dès leur plus jeune âge, ne se "laissent plus faire" et se révoltent devant l'autorité des adultes qui n'en peuvent mais. Paradoxalement, il est possible que le lien à l'enfant handicapé participe à constituer un conservatoire de la relation éducative, celle qui dit quelque chose de la différence des générations et de l'effet du temps sur la culture.

13 - Intervenant : ( Enseignant en IME Sollicité) Titre de l'intervention : "Le milieu protégé est-il compatible avec la transmission des valeurs communes ?"

Contenu : L'orientation en milieu spécialisé, vécu comme un lieu d'enfermement, coïncide souvent avec l'idée d'une perte de transmission des savoirs, supposée accompagner la vie hors les murs. Paradoxalement, le travail effectué à l'intérieur des établissements peut permettre une meilleure assimilation de certaines connaissances nécessaires à la vie collective et à la constitution d'une culture véritable.

 

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BULLETIN D'INSCRIPTION

 

(à détacher ou photocopier) à retourner à

REFLET 21 - COLLOQUE 2000 - 5, rue Henri Ferré - 69004 LYON - Tel. 04 72 53 91 54

Inscription possible sur site Web http://www.reflet21.org

ou par courrier électronique: colloque@reflet21.org

 

Nom Prénom

Adresse Code postal

Ville

Téléphone

Fax

E-mail :

 

(1) individuel 450 frs couple 700frs formation continue 1200 frs

(2) souhaite réserver les actes du colloque (coût 120 Fttc)

(3) Restauration - Participation au(x) repas du samedi midi (80 Fttc ) samedi soir (100 Fttc) dimanche midi (80 Fttc)

 

NB : le nombre de places étant limité, il est conseillé de s'inscrire rapidement. Les hôtels sont vite saturés à cette époque à Lyon : pensez à réserver votre hébergement le plus tôt possible.

 

Chèque joint, d'un montant total (1 +2+3) de……….. Fttc à l'ordre de REFLET 21 - COLLOQUE 21

 

ATTENTION: seule la réception du chèque valide l'inscription

Remboursement si annulation avant le 15 mai 2000.

 

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