INTEGRATION SCOLAIRE

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Enfants handicapés en Lituanie :

quelle acceptation pour quelle intégration ?

article paru dans la NRAIS publication du CNEFEI

"Extrait du N°4 de la Nouvelle Revue de l'Adaptation et de l'Intégration scolaires, pp. 164-170.
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Aves l'autorisation de l'auteur:

Sylvie BREL

Psychologue clinicienne

Consultante pour les Pays d'Europe Centrale et de l'Est, BICE

  On parle de plus en plus de l'intégration de certains pays de l'ex-bloc soviétique dans l'Union Européenne. Les pays candidats doivent satisfaire un certain nombre de critères. Mais a-t-on songé à d'autres critères qu'économiques ? Comment évaluer l'évolution démocratique d'un pays ? Un indicateur pourrait en être le degré d'intégration des citoyens "différents" dans la société civile.

Il est de ce point de vue intéressant de se pencher sur la prise en charge, l'éducation et l'intégration des personnes handicapées en Lituanie, pays qui le premier s'est révolté contre Moscou et a marqué le début de l'effondrement de l'Union Soviétique.

 

Le cas de la Lituanie

Les Pays Baltes sont trois petits pays, dynamiques, et imprégnés de culture européenne. Annexés en 1939, ils furent les locomotives de l'Union Soviétique. Malgré l'éloignement relatif de la Lituanie par rapport à Moscou et la préservation de sa différence culturelle, l'influence du régime soviétique y a laissé des traces. Le traitement du handicap y est notamment tout à fait représentatif de ce que l'on observe dans tous les pays de l'ex-bloc soviétique.

L'histoire du handicap en Union Soviétique est assez dramatique, et pour tout dire "effrayante", de notre point de vue d'Européens de l'ouest. Il n'est probablement pas politiquement correct d'évoquer la situation encore actuelle de certaines institutions pour enfants ou adultes souffrant de handicap mental. Les médias s'en font parfois l'écho, mais les changements nécessaires restent lents et ponctuels.

La Lituanie n'échappe pas à ce sombre tableau. Les besoins y sont importants et les contacts internationaux indispensables afin d'aider les professionnels à faire évoluer les structures et les modes de prise en charge des personnes handicapées dans leur pays. Parallèlement, une action politique est également indispensable. Le changement de regard sur le handicap n'est en effet possible que si la législation vient l'étayer et le conforter.

 

Un peu d'histoire

Au lendemain de la révolution russe de 1917, chaque individu avait une place définie dans la société et participait à la construction d'un système qui se voulait parfait. Toute forme de faiblesse, de marginalité ou d'inadaptation y était perçue comme le grain de sable pouvant remettre en cause le système en en dénonçant les imperfections.

Que le système capitaliste antérieur sécrète des inadaptés - handicapés ou criminels de droit commun - voilà qui était inhérent à sa nature même. Ces malheureux en étaient perçus soit comme victimes soit comme produits. La société nouvelle, elle, se voulait idéale. Elle a donc cherché à réadapter ceux de ses membres "déficients" qui lui semblaient susceptibles de l'être et à écarter les autres de la société, dans leur commun intérêt.

Certaines catégories de personnes inadaptées sont vite devenues les victimes de ces intentions louables. Considérées comme inéducables ou non "réhabilitables", les personnes présentant un handicap, mais également les criminels et les délinquants, se sont retrouvés au ban de la société. Des institutions-ghettos ont été créées afin de les accueillir, à l'écart de tout contact avec la société.

Cette idée de réhabilitation, au sens anglo-saxon du terme , réapparaît de nos jours. Il s'agit d'éduquer, rééduquer ou réadapter les enfants délinquants ou handicapés, mais également de les réhabiliter aux yeux de la société. En effet, la société les connaît mal : ignorant parfois jusqu'à leur existence même, les Lituaniens, comme la majorité des populations de l'ex-empire soviétique n'ont guère qu'une unique explication au handicap et à l'inadaptation : l'alcoolisme parental .

 

Le poids de l'héritage soviétique

Pourquoi, alors qu'il y a 50 ans le traitement réservé aux handicapés mentaux ne différait guère en Europe de l'ouest ou de l'est, les pays de l'ex-bloc soviétique en sont-ils restés à une représentation surannée du handicap et de la personne handicapée ?

Probablement d'une part à cause de la mise à distance, loin des regards, de la majorité des enfants porteurs de handicap. Par ailleurs, la forte pression pour que les parents d'un enfant handicapé l'abandonnent à sa naissance, sous prétexte de son inéducabilité et parfois de son inhumanité , n'a guère contribué à l'ouverture de la société sur la différence de ces enfants .

Les enfants porteurs de handicap mental étant parqués en institution ou cachés par leurs familles , aucune action ni recherche n'a été entreprise pour leur éducation. Le peu d'informations diffusées à leur sujet étaient présentées dans le cadre de reportages sur les ravages de l'alcoolisme ou des catastrophes écologiques.

Enfin, l'étatisation et la centralisation de la prise en charge des enfants handicapés dans d'immenses structures fermées a empêché toute émergence de structures intermédiaires (le plus souvent associatives ailleurs) tout comme la création d'une infrastructure médicale et sociale permettant une prise en charge à l'intérieur de la communauté. La société actuelle, plus démocratique, souffre cruellement de ce manque, héritage de la politique passée.

 

D'une définition du handicap différente

La définition du handicap constitue l'essence du problème actuel en Lituanie. Le premier point qui suscite une certaine confusion est l'indistinction entre handicap et maladie. D'une certaine manière, la vision du handicap en Lituanie est proche de la définition actuelle de l'OMS, qui évalue l'incapacité pour définir le handicap, puisque pour les Lituaniens, il n'y a pas de discontinuité entre maladie et invalidité.

Dans cette façon de voir, il semble que ce soient la souffrance et les difficultés des familles qui priment. Il est vrai que ces difficultés peuvent être les mêmes que l'on ait un enfant handicapé ou malade : difficulté à se procurer de l'insuline, qu'il faut maintenant acheter à la Russie; nécessité de rester à la maison pour garder l'enfant et donc impossibilité de travailler pour l'un des parents; etc.

Pourtant, cette vision somme toute moderne de l'incapacité recouvre une réalité beaucoup plus restrictive qu'il n'y paraît. En effet, la reconnaissance officielle du handicap, en ouvrant droit à une allocation, s'assortit de la perte immédiate de certains droits : au travail pour les adultes (malades ou handicapés), à la scolarisation pour les enfants . L'effet pervers en est alors que toute personne handicapée est considérée comme inutile pour la société, quelle que soit la nature de son handicap, et n'y est pas "autorisée" .

En ce qui concerne le handicap mental, le problème est encore plus intense, avec une absence de reconnaissance de la personne handicapée comme personne à part entière. Les enfants dits "déficients" étaient considérés comme des êtres primitifs, émotionnellement insensibles, et inaptes à apprendre ou à se développer. Leurs besoins semblaient donc limités aux nécessités physiologiques les plus primaires, c'est-à-dire manger et dormir .

Actuellement encore, alors qu'en Lituanie l'État s'est désinvesti de la responsabilité de la prise en charge des enfants handicapés en fermant une partie des institutions, certaines familles ignorent les capacités de développement de leur enfant et sont convaincues de l'immuabilité de sa condition et de sa dépendance. Beaucoup reste donc à faire pour changer les représentations à l'intérieur de la société elle-même et ouvrir des structures adaptées à la prise en charge et l'éducation des enfants différents.

 

De l'éducation spécialisée

Alors que dès le début du siècle s'amorçait en France avec Binet l'idée d'une éducabilité des déficients intellectuels et que la représentation du handicap mental évoluait ensuite progressivement de l'incurabilité à l'éducabilité sociale et cognitive, la recherche soviétique développait uniquement la défectologie .

La défectologie vise à corriger le handicap, de manière à ce que la personne porteuse de ce handicap puisse "réintégrer" la société en lui étant utile. Il s'agit de réduire le handicap comme on réduit une fracture - ce qui se fait quasiment littéralement en cas de troubles moteurs - au moyen de techniques correctrices, souvent stéréotypées, coupées de l'affectivité de l'enfant et de sa relation au monde.

Le système d'éducation spécialisée développé à partir de la défectologie a donc essentiellement été voué à rendre ces enfants utiles au pays, en tâchant de compenser leurs retards de développement. Mais les enfants handicapés mentaux, dont on n'espérait aucun développement, furent, eux, cruellement exclus de toute forme d'assistance sociale ou pédagogique.

Ce "tri" a mené à un système de sélection impitoyable et erroné. Une enquête effectuée en 1991 à Saint Petersbourg et à Moscou a révélé que jusqu'à 70% des enfants officiellement diagnostiqués comme déficients mentaux ne l'étaient pas. Ils peuplent pourtant encore les "orphelinats" et les "écoles spéciales", internats accueillant aussi bien les enfants présentant des troubles d'apprentissage ou une déficience intellectuelle légère, que les enfants des rues ou les mineurs délinquants.

 

Vers l'ouverture de structures éducatives spécialisées

Une réflexion est actuellement menée en Lituanie pour définir les urgences et tenter d'améliorer les structures existantes. L'une des solutions envisagées est de faire éclater les anciennes structures, en général immenses, en unités plus petites et de "réhabiliter" les locaux existants, par exemple en les repeignant de couleurs gaies dans les institutions pour enfants .

Mais on se heurte rapidement au manque cruel de moyens, notamment en personnel qualifié et en financement de ces changements. Il faudrait constituer de vraies équipes professionnelles (médecins, psychologues, éducateurs spécialisés) là où suffisaient jusqu'à présent 4 ou 5 personnes non qualifiées. Et les premières formations d'éducateurs et d'instituteurs spécialisés ne datent que d'après l'indépendance.

Une autre solution, portée par les associations de parents d'enfants handicapés, est de sortir de l'enfermement asilaire et de créer de nouvelles structures socio-éducatives ouvertes sur la cité. Certaines associations de parents ont réussi à ouvrir de telles "écoles" accueillant la journée leurs enfants les plus sévèrement handicapés. Puis, selon le schéma observé en Europe de l'ouest, le souci que les parents ont de leur propre disparition les amènent à créer des unités de vie pour jeunes adultes.

Mais l'ouverture sur la vie civile implique également de se préoccuper de la formation professionnelle et de l'accès à l'emploi de ces jeunes. Or si l'accès à la scolarité leur est difficile, rien n'est prévu pour leur intégration potentielle dans la société. Un énorme travail d'information et de promotion des droits de la personne handicapée reste à réaliser, aussi bien auprès du grand public que des autorités civiles et politiques.

 

Vers l'intégration ?

Si les droits des enfants handicapés commencent à apparaître dans les esprits au détour de la réflexion sur les droits de l'enfant , le problème demeure beaucoup plus crucial pour les adultes. Pour l'instant, aucune structure ni loi ne sont prévues pour leur accorder une place dans la société. Aucun droit ne leur est encore accordé, pas même au titre de la protection contre la maltraitance.

Et si la prise de conscience par l'État de ses devoirs vis à vis des enfants handicapés est peu conséquente - l'éducation spécialisée n'étant pas, et de loin, la priorité de gouvernements neufs en proie à la restructuration économique complète de leur pays -, le piètre degré général de prise de conscience par rapport au handicap constitue un autre obstacle important à l'intégration.

Car en plus de l'isolement imposé aux parents, du fait de la honte et de la difficulté de continuer à entretenir des relations sociales lorsqu'un enfant n'est pas autonome ou présente des troubles graves du comportement, la société renvoie à ces familles et aux personnes handicapées un rejet qu'on pourrait qualifier d'"actif".

En effet, la nouvelle société n'a pas encore mis en place les structures, y compris mentales, permettant de passer de l'absence totale de personnes handicapées (invisibles à la société), à leur prise en compte dans la vie de tous les jours. Rien n'est adapté aux différents types de handicaps et les personnes souffrant de handicap ne bénéficient pas des structures qui leur permettraient de s'adapter à la société.

 

Des parents qui se mobilisent

En Lituanie, l'État s'étant désinvesti de la responsabilité des enfants handicapés en fermant certaines institutions, ce sont les familles à qui est retournée de plein fouet, et sans soutien, cette responsabilité, y compris morale, d'avoir un enfant handicapé. Les parents en portent toute la "faute", en plus du poids réel de l'éducation de leur enfant.

Mais comme partout dans l'histoire du handicap, la réaction des enfants et des parents est de se battre pour que le handicap ne les empêche pas de vivre. L'un des premiers objectifs des associations de parents est de rompre l'isolement dans lequel le handicap plonge les familles : services de soins, d'entraide sociale, activités collectives (pique-niques, rencontres, sorties), réunions de parents…

La constitution d'une communauté associative permet aux parents de renouer des relations sociales sans se soucier du regard porté sur leur enfant. Les enfants, eux, bénéficient de la rencontre d'autres personnes souffrant de handicap et de personnes extérieures à leur famille. Il est par ailleurs saisissant de surprendre la jubilation de certains enfants lors d'activités inhabituelles pour eux, activités comblant des besoins à peine imaginés par leurs parents, besoins pourtant propres à tous les enfants, et révélant leurs compétences.

Au niveau national, les associations de parents se battent pour rompre le silence et obtenir une modification des lois et l'égalité des droits. Le lobbying politique est une facette indispensable de cette action, mais l'organisation de manifestations (fêtes thématiques, festival de musique, journée du handicap…) joue également un grand rôle dans l'information du public en montrant que les enfants et les adultes handicapés sont capables d'activités sociales, artistiques et culturelles. Car si les moyens (matériels, financiers, en formation…) sont importants, l'avenir des enfants handicapés en Lituanie repose pour une bonne part sur l'évolution du regard sur le handicap et sur sa prise en compte par la société toute entière.

 

Conclusion

Comme dans de nombreux pays de l'ex-bloc soviétique, on passe en Lituanie d'une exclusion quasi totale des personnes handicapées de la société à une absence tout aussi totale de leur prise en charge par la société. Et à l'absence de structures adaptées, s'ajoute en Lituanie un certain nombre de problématiques qui freinent le développement d'une prise de conscience publique et politique concernant la situation des personnes handicapées.

Parce que les représentations du handicap en sont restées au niveau où elles en étaient en Europe de l'ouest il y a 50 ans, il est indispensable d'agir aujourd'hui à tous les niveaux de la société pour que l'enfant handicapé soit accepté, reconnu, aidé dans son éducation et sa formation. Tous les projets qui tendent vers cet objectif sont essentiels, notamment lorsqu'ils sont réalisés avec des partenaires étrangers, du fait de la valeur ajoutée politique ainsi conférée aux actions.

Comme dans d'autres domaines, la Lituanie est dans une période de transition en ce qui concerne le handicap; les possibilités de changement des modalités de prise en charge par la société sont grand ouvertes. Les parents comme les professionnels souhaitent les échanges avec les professionnels européens, afin de partager les savoirs et savoir-faire développés sur l'éducation spécialisée dans d'autres pays, plus "avancés" sur le plan des pratiques et des théories concernant le handicap. Car quelles que soient les solutions imaginées et les structures créées, la formation des parents et des professionnels demeure l'une des clés du changement.

 

Sylvie BREL

Psychologue clinicienne

Consultante pour les Pays d'Europe Centrale et de l'Est, BICE

 

 

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