Cette brochure part de l'expérience de parents d'enfants handicapés mentaux, habitant principalement en Seine-Saint-Denis. Elle s'efforce cependant d'analyser le problème de l'intégration scolaire des enfants handicapés d'une manière générale, pour donner à tous les parents, quel que soit le handicap de leur enfant, des éléments d'information, qui aujourd'hui manquent gravement.
En effet, la proposition numéro 1 du rapport LAFAY (voir note page 8), rédigé en 1985, n'a toujours pas été réalisée par les pouvoirs publics :
Il y a 6 ans, par un communiqué commun, le ministère de l'éducation nationale et le secrétariat d'Etat aux handicapés et accidentés de la vie annonçaient, le 21 janvier 1991,
En fait, début 1997, ce document n'a toujours pas été publié.
En espérant que notre travail aidera les familles et tous ceux qui agissent en faveur de l'intégration, nous souhaitons connaître leurs remarques et leurs appréciations à la lecture de cette brochure.
Merci à toutes celles et à tous ceux qui ont contribué à sa réalisation.
SOMMAIRE
INTRODUCTION. POURQUOI CE GUIDE ?
Une information difficile à obtenir.
Pas de véritable service public.
Le volontariat.
La décentralisation
Une conception élitiste de l'intégration.
Pourtant le bilan de la politique d'intégration est largement positif.
CHAPITRE I. DE LA NAISSANCE A TROIS ANS
L'annonce du handicap
L'aide immédiatement après la naissance
L'éducation précoce
L'accueil de la petite enfance. Crèches, haltes-garderies
Les droits sociaux
1.- La carte d'invalidité
2.- L'allocation d'éducation spéciale.
3.- Autres prestations familiales
CHAPITRE 2. LES SERVICES D'EDUCATION SPECIALE
Les centres d'action médico-sociale précoce (C.A.M.S.P.)
Les services de soins et d'éducation spéciale à domicile (S.S.E.S.D.)
Les comités d'étude et de soins et d'action perma-nente (C.E.S.A.P.)
Les centres médico-psycho-pédagogiques (C.M.P.P.)
Les centres médico-psycho-sociaux ou consulta-tions médico-psychologiques (C.M.P.)
Où se renseigner pour connaître les centres existants ?
Comment choisir parmi cette multitude de structures ?
CHAPITRE 3. L'ÉCOLE MATERNELLE.
Première partie - Inscription et entrée en maternelle
Modalités d'intégration.
L'inscription.
Préparation de l'entrée.
Deuxième partie. Suivi scolaire et vie de l'école maternelle
Etablissement du projet.
Les réseaux d'aides spécialisées (R.A.S.)
Médecin scolaire
Vie de l'école.
Grande section de maternelle
Troisième partie. Les enseignants et l'intégration.
CHAPITRE 4. L'ECOLE PRIMAIRE
Modalités d'intégration.
L'intégration individuelle.
L'intégration collective.
Les classes d'intégration scolaire (C.L.I.S.)
Intégration à temps plein ou à temps partiel.
L'entrée en primaire.
Les cycles.
Prise en charge des frais de transport
Pour développer l'intégration.
CHAPITRE 5. LES DROITS DES FAMILLES DEVANT LES COMMISSIONS DE L'EDUCATION SPECIALE
La commission départementale de l'éducation spéciale
C.C.P.E. et C.C.S.D.
Composition, représentation des parents.
Quel fonctionnement ?
Les droits des familles
Délibérations et décisions.
Appels et recours.
Les textes législatifs importants.
A - La loi d'orientation en faveur des personnes handicapées - 30 juin 1975.
B - La circulaire du 22 avril 1976 (Education, santé) définit le fonctionnement des commissions de l'éducation spéciale.
C - Les circulaires du 28 janvier 1982 et du 29 janvier 1983.
D - Les nouvelles annexes 24 du décret de 1956, le décret du 27 octobre 1989.
E - La circulaire du 18 novembre 1991 sur l'intégration scolaire .
F - La circulaire du 18 novembre 1991 sur les classes d'intégration scolaire (C.L.I.S.)
G - Accueil des enfants porteurs du virus de l'immunodéficience humaine, circulaire du 29 juin 1992.
H - Accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période, circulaire du 22 juillet 1993.
I - Prise en charge des enfants, adolescents et adultes autistes, circulaire
du 27 avril 1995..................................................................
J - Décision 19 du nouveau contrat pour l'école 1° septembre 1995.......
K - Intégration scolaire des adolescents présentant des handicaps au collège et au lycée, circulaire du 17 mai 1995.
L - Regroupements pédagogiques, en collège, d'adolescents présentant un handicap mental, les Unités Pédagogiques d'Intégration, circulaire du 17 mai 1995.
CHAPITRE 6. L'ENSEIGNEMENT SECONDAIRE
Collège, S.E.S., U.P.I.
Intégration individuelle et collective.
Aménagement des locaux, accessibilité
ANNEXES 38
Sources d'information.
Liste des classes intégrées en Seine-Saint-Denis.
Liste des Services d'éducation spéciale et de soins à domicile de Seine-Saint-Denis.
Liste de quelques associations
Signification des sigles utilisés
DONNÉES STATISTIQUES SUR LES JEUNES HANDICAPÉS ET SUR L'INTÉGRATION.
Données statistiques sur l'intégration scolaire en Seine-Saint-Denis................
INDEX
Introduction. POURQUOI CE GUIDE ?
La loi d'orientation en faveur des personnes handicapées, votée il y a déjà 20 ans, insistait sur "l'accès du mineur et de l'adulte handicapés aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et leur maintien dans un cadre de vie ordinaire" (article 1er).
Malgré cette loi et les textes réglementaires qui ont suivi, tous favorables à l'insertion sociale en général, et en particulier à l'intégration scolaire des enfants handicapés, peu de jeunes handicapés accèdent à l'école ordinaire (dans les classes banales ou spécialisées). La majorité d'entre eux est orientée vers les établissements spécialisés. De plus, ces deux filières restent très cloisonnées, et il n'y a pratiquement pas de passage des établissements spécialisés vers les classes de l'éducation nationale ( ). Souvent le personnel des établissements spécialisés vit l'intégration comme une remise en cause de son rôle.
En effet, les blocages à l'application de cette loi sont multiples. De ce fait, on constate, d'après les enquêtes statistiques officielles du ministère de l'éducation nationale une stagnation voire un recul du nombre des enfants intégrés.
Nombre des enfants et adolescents handicapés intégrés dans l'enseignement public et privé, dans les classes ordinaires de l'enseignement primaire et secondaire :
1984-85 : 28 250 élèves handicapés
1989-90 : 27 438 élèves handicapés
Sources : 1984-85 : Les personnes handicapées en France CTNERHI ,page 123. 1989-90 : Réadaptation, n° 380, mai 1991, page 7.
Ainsi, dans les classes ordinaires de l'enseignement, il y a environ 1 enfant handicapé pour 450 élèves (il y a près de 12 millions d'élèves dans ces classes).
Une information difficile à obtenir.
En tout premier lieu, les parents constatent qu'ils ne disposent pas des informations nécessaires permettant de faire le choix en faveur de l'intégration :
- A qui s'adresser pour inscrire un enfant handicapé ?
- Où se trouvent les écoles volontaires pour l'accueillir ?
- Où obtenir les soutiens pédagogiques, médicaux ou paramédicaux ?
- Où se trouvent les différentes classes d'intégration du département ?…
Pas de véritable service public.
Cette information est difficile à réunir, car la prise en charge des enfants et des personnes handicapées ne relève pas d'un véritable service public. Au niveau médical et paramédical, les centres de soins dépendent d'associations privées ( ). Leur implantation géographique est irrégulière, tous les handicaps ne sont pas pris en charge. Au niveau de l'éducation nationale, il n'y a toujours pas de "carte scolaire" de l'intégration.
Ce n'est que dans certains cas que la pression des parents, ou la plus forte sensibilisation des responsables de l'éducation nationale (par exemple, lorsqu'ils sont eux-mêmes parents d'enfants handicapés) ont conduit à la mise en place d'une politique dynamique de sensibilisa-tion des enseignants, de création de classes, d'attribution de moyens. C'est pourquoi la situa-tion est très différente d'un département à l'autre.
Ailleurs, l'intégration scolaire est considérée comme inutile - -, comme un coût supplémentaire et des tracas qu'il vaut mieux faire assumer par le ministère de la Santé, même si dans ce cas la prise en charge budgétaire est généralement plus coûteuse ( )
Le volontariat.
L'accueil d'un enfant handicapé à la crèche, à l'école, dans les centres de loisirs, est soumis au volontariat des personnels de crèche, des enseignants ou du personnel communal.
Cette situation est révélatrice du statut inférieur des personnes handicapées malgré les avancées de la loi : l'enfant handicapé reste celui que l'on accueille "en plus" des autres enfants !
Cette disposition est source de difficultés supplémentaires pour les familles.
Certes des situations idéales existent : l'accueil d'un enfant handicapé par l'ensemble des enseignants et du personnel de service d'une école. Mais, bien plus souvent, il arrive que l'école du quartier ne soit pas volontaire ( ). Ou bien l'intégration ne repose que sur un seul maître (ou quelques-uns) et le problème du suivi de la scolarité se posera à l'occasion du passage dans la classe supérieure.
("Comme les autres Ile-de-France" n° 1, 1990, Association nationale des parents d'enfants aveugles ou gravement déficients visuels - A.N.P.E.A.)
Avec la parution de la circulaire du 18 novembre 1991, le principe du volontariat des ensei-gnants devrait être dépassé :
""""""""""""
o
Un refus doit être .
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o
L'ordre des orientations possibles est rappelé : d'abord l'accueil dans l'école du quartier, puis dans une autre école, avec les mesures dérogatoires nécessaires (secteur scolaire, transport…), enfin l'accueil dans un établissement spécialisé avec, éventuellement, une intégration à temps partiel en milieu scolaire ordinaire.
En réalité, en cas d'opposition à une intégration, il est très difficile aux parents d'imposer la présence de leur enfant handicapé dans un milieu qu'ils sentent hostile.
La décentralisation.
La décentralisation est un obstacle supplémentaire : elle rend nécessaire l'accord de plusieurs centres de décision pour obtenir une intégration dans des conditions satisfai-santes.
En effet, à l'école maternelle ou primaire, c'est la municipalité ( ) qui accepte ou refuse les dérogations, aménage les locaux, contribue aux crédits scolaires, affecte le personnel de service, ouvre ou ferme les centres de loisirs aux enfants handicapés.
C'est l'inspecteur d'académie qui nomme les instituteurs, crée ou supprime les classes. Les inspections académiques reçoivent du ministère une enveloppe globale de postes. Aussi, les départements qui mènent une politique de développement de l'intégration (création de classes, postes d'instituteurs spécialisés itinérants etc…) ne reçoivent pas de moyens supplémentaires par rapport à ceux où rien n'est mis en place.
Le conseil général, de son côté, peut financer une structure scolaire qui concerne plusieurs ville, mais peut également refuser de le faire puisque sa compétence est limitée à la construction et l'entretien des bâtiments des collèges…
Une conception élitiste de l'intégration.
L'intégration rencontre des difficultés réelles du fait même du handicap de l'enfant. Celui-ci, malgré ses déficiences, doit s'adapter aux exigences importantes d'un système scolaire trop souvent rigide. Mais il n'est pas acceptable de voir, dans les conditions courantes d'aujourd'hui (absence de soutien comme de volonté d'intégrer) trop d'enfants exclus de l'école, considérés comme incapables parce qu'ils sont handicapés.
L'école reste prisonnière d'une conception élitiste de l'intégration, limitée à certains handicaps, ou aux enfants handicapés "les plus performants", issus des milieux sociaux les plus favorisés.
Les parents qui choisissent l'intégration scolaire sont encore jugés, par un discours psycholo-gisant, comme "n'ayant pas été capables de faire le deuil de l'enfant idéal", et refusant, de ce fait, l'orientation en établissement spécialisé.
Pourtant le bilan de la politique d'intégration est largement positif.
Ce bilan est favorable pour tous les handicapés. Ainsi le professeur Lafay ( ) affirmait, lors d'une conférence à Villemomble (93), le 7 octobre 1988, à propos de l'intégration des enfants handicapés mentaux :
"Le profit, c'est au contact des autres enfants et adolescents dans un cadre de vie éduca-tive ordinaire, et malgré les difficultés qu'elle entraîne pour l'élève handicapé, je dirai en raison même souvent de ces difficultés, à condition qu'il soit soutenu et mis en état de les surmonter, la construction, le développement d'une autre personnalité, au moins d'un autre comportement beaucoup plus "normalisé". Le mot va choquer, je le prends dans son sens positif.
bien que, dans le cas évoqué et limite d'acquisitions scolaires nulles, le bénéfice est cependant incontestable dans la quasi totalité des cas…
Chapitre I. DE LA NAISSANCE A TROIS ANS
L'annonce du handicap
Lorsque les parents sont informés du handicap de leur enfant, que ce soit à la naissance, par exemple pour la trisomie 21, ou plus tard pour certaines maladies ou déficiences dont les symptômes apparaissent avec le développement de l'enfant, le corps médical est rarement capable de donner une description précise du handicap, de ses causes et de ses conséquences. Il n'y a pas systématiquement orientation vers un service hospitalier spécialisé. Il n'y a pas présentation des possibilités éducatives.
Pourtant, 1 enfant sur 50 est handicapé ( ) et l'incapacité à transmettre des informations précises est constatée y compris pour les déficiences les plus fréquentes (comme par exemple pour la trisomie 21 qui touche 1 enfant sur 650 naissances et devrait donc être connue des services de maternité).
Cette absence d'information amène les parents à ne voir dans leur enfant que son handicap. Le nouveau-né est perçu comme un handicapé et non comme un enfant. Le corps médical propose d'ailleurs souvent l'abandon, et tous les comportements d'exclusion de la société par rapport au handicap poussent à cette "solution".
Les familles ont intérêt à prendre contact avec une association qui sera souvent capable de leur transmettre des informations à la fois sur le plan médical et sur le plan éducatif, social… ( )
L'aide immédiatement après la naissance
La naissance d'un enfant handicapé est un événement douloureux qui représente un traumatisme pour toute une famille.
Des parents souhaitent alors disposer d'une période de réflexion pour faire le point sur leur situation. Certains s'interrogent et se demandent s'ils vont abandonner ou élever leur enfant. Il existe des pouponnières à caractère sanitaire et social où le bébé handicapé peut être confié pendant cette période, en internat ou en externat [il y en a une à Montreuil (93) ( )].
Les parents à la recherche de cette solution provisoire ont intérêt à visiter l'établissement et à discuter avec la direction des modalités de son fonctionnement.
Les parents qui rencontrent des problèmes sociaux graves peuvent avoir recours à une nourrice spécialisée de l'Aide sociale à l'enfance, s'adresser aux P.M.I.. (centres de protection maternelle et infantile) ou aux assistantes sociales.
L'éducation précoce
La notion d'éducation précoce s'est développée depuis une vingtaine d'années ( ).
On a longtemps pensé que l'enfant handicapé n'avait pas de possibilités d'apprentissage. Il était, et il continue d'être fréquemment, considéré d'un point de vue purement négatif, comme incapable du fait de sa déficience. L'idée que l'enfant ne progressera jamais du fait de son handicap aboutit à ne pas le solliciter, à le laisser de côté, voire à ne pas l'éduquer.
Au contraire, les partisans de l'éducation précoce considèrent que l'enfant handicapé est d'abord un enfant. Il faut commencer dès la naissance à utiliser tous les gestes et tous les actes de la vie quotidienne pour développer toutes les potentialités de l'enfant, la compréhension, le langage, le développement moteur, la socialisation…
Chez le petit enfant, ces apprentissages doivent passer par le jeu. L'éducation précoce doit respecter l'enfant ainsi que les conditions de vie de sa famille ( ).
Mais depuis quelques années des méthodes - la plus connue est la méthode Doman - proposent un forcing éducatif. S'appuyant sur le désarroi et le désespoir des parents d'une part, sur l'incapacité de certains centres de soins d'autre part, les tenants de ces méthodes prétendent gommer le handicap par un rythme de rééducation forcené :
(R. Veras, "Enfants de rêves, enfants d'espoir", postface de G. Doman - Editeur IFAC. Veras est un collaborateur de Doman et a poussé ce dernier à s'occuper aussi des enfants trisomiques.)
L'accueil de la petite enfance. Crèches, haltes-garderies.
L'enfant handicapé peut être accueilli de 0 à 3 ans en crèche avec possibilité de maintien au-delà de 3 ans.
A priori, la crèche collective devrait permettre l'accueil d'un enfant handicapé : il y a toute une équipe autour de l'enfant (directrice-puéricultrice, éducatrice de jeunes enfants, médecin, auxiliaires de puériculture, personnel de service, psychologue dans les crèches départemen-tales). La possibilité de travailler en équipe, de se concerter, est un élément important pour la qualité de l'accueil ; il est nécessaire que le personnel se sente aidé par une information sur le handicap et soutenu par une prise en charge médicale de l'enfant.
En réalité, toutes les crèches ne sont pas volontaires pour accueillir un enfant handicapé.
il y a des crèches municipales qui dépendent des municipalités et des crèches départemen-tales qui relèvent de l'autorité du conseil général.
En Seine-Saint-Denis, où la moitié des crèches sont départementales, il existe une "instance de médiation et de recours" chargée d'organiser l'accueil des enfants handicapés. Toute inscription d'un enfant handicapé passe par cet organisme (secrétariat : au service de P.M.I., 124 rue Carnot - 93000 BOBIGNY. Tél.: 01 48 95 64 92). Cette instance prévoit des cas de refus. "Exemple : cas de l'enfant dont le pronostic est fatal à courte échéance". Cependant, l'instance reçoit les parents pour les aider à trouver une solution.
Les parents doivent s'assurer que leur inscription a bien été prise, en effet les directrices-puéricultrices doivent prendre l'inscription de tous les enfants. Les familles doivent, si besoin est, s'adresser directement à l'instance car, si l'inscription n'est pas prise par une directrice qui ne veut pas recevoir d'enfant handicapé (le cas a déjà eu lieu), l'instance de médiation et de recours n'a pas connaissance de cette situation.
Il existe aussi des crèches familiales constituées par un groupe d'assistantes maternelles agréées, et comprenant une équipe d'animation (puéricultrice, éducatrice de jeunes enfants). Les enfants sont chez ces assistantes maternelles ("nourrices") et il y a un local de regroupement.
C'est la mairie qui gère ce genre de crèches et le prix de journée est fonction des revenus.
Là encore il faudra trouver une assistante maternelle volontaire pour l'accueil d'un enfant handi-capé.
On peut utiliser occasionnellement (2 ou 3 demi-journées par semaine) les services des haltes-garderies municipales ou C.A.F. (Caisse d'allocations familiales). Il y a également des haltes garderies recevant principalement ou uniquement des enfants handicapés : c'est le cas, en Seine-Saint-Denis de la halte-accueil " Les Petites Lumières " (4 passage Germinal, appartement 206, 93200 Saint-Denis, tél. : 01 42 35 50 98) qui accueille des enfants polyhandicapés.
En principe, les haltes C.A.F. accueillent tous les enfants.
Les droits sociaux des enfants handicapés et de leur famille
1.- La carte d'invalidité.
Elle est attribuée par la commission départementale de l'éducation spéciale (C.D.E.S.), en général pour 5 ans, lorsque le taux d'incapacité est au moins égal à 80 %.
La demande se fait en mairie, au centre communal d'action sociale, en présentant le livret de famille, 2 photos d'identité (même pour un enfant en bas âge ou une personne handicapée qui ne peut se déplacer !) et un certificat médical à faire remplir par le médecin sur l'imprimé de la demande.
C'est évidemment une démarche pénible mais il est important de faire reconnaître les droits sociaux de l'enfant handicapé. Cela permet :
o de demander notamment l'allocation d'éducation spéciale,
o d'obtenir une prise en charge des frais de transport scolaire,
o de bénéficier d'une demi-part supplémentaire dans le calcul de l'impôt sur le revenu,
o d'obtenir la vignette gratuite pour un véhicule si la carte porte l'une des mentions "station debout pénible" ou "exonération de la vignette".
Mais certaines commissions départementales de l'éducation spéciale n'accordent pas la carte d'invalidité, lorsque l'enfant handicapé est en bas âge (par exemple, dans un passé récent, la C.D.E.S. de Paris pour les enfants atteints de trisomie 21) sous prétexte qu'à cet âge, l'enfant serait peu différent des autres. C'est méconnaître profondément toutes les difficultés rencontrées par les familles dès la naissance : visites médicales nombreuses, démarches administratives incessantes, difficultés à trouver un mode de garde, etc... Cependant le nouveau Guide-Barême pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées à l'usage des C.D.E.S. et des C.O.T.O.R.E.P. précise qu'une "anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l'enfant" justifie "de l'attribution d'un taux égal à 80% quel que soit l'âge de l'enfant"). Ce Guide-Barême1 est la base de travail de ces commissions pour fixer les taux d'invalidité qu'elles attribuent aux personnes handicapées.
2.- L'allocation d'éducation spéciale.
Contrairement à son nom qui laisse supposer que l'enfant doit être scolarisé, elle peut être attri-buée dès la naissance et jusqu'à 20 ans. Or, beaucoup de parents attendent que leur enfant entre à l'école pour en faire la demande.
C'est en fait une allocation familiale pour enfant handicapé, sans condition de ressources. Il faut s'adresser à l'organisme qui verse les allocations familiales (imprimé spécial). En général, il s'agit de la Caisse d'Allocations Familiales, mais par exemple pour les fonctionnaires titulaires, il faut s'adresser directement à la C.D.E.S pour obtenir cet imprimé.
La C.D.E.S. accorde l'A.E.S. pour une durée de 1 à 5 ans et, en fonction des dépenses rendues nécessaires par le handicap, éventuellement l'un des compléments.
Le système des compléments de l'A.E.S. vient d'être modifié :
o L'A.E.S. est de 665 F par mois au 1er janvier 1995.
o Le complément de première catégorie, attribué lorsque l'enfant a besoin d'une aide quoti-dienne mais discontinue, est de 499 F par mois.
o Le complément de deuxième catégorie, lorsque l'enfant nécessite une aide constante, est de 1497 F par mois.
o Un complément de troisième catégorie nouvellement créé, à la fin de 1991, pour les enfants ayant besoin de soins continus de haute technicité est de 5395 F. Les conditions d'attribution ont été élargies à tous les enfants présentants des handicaps exceptionnellement lourds entraînant une dépendance totale pour tous les actes de la vie quotidienne.
3.- Autres prestations familiales.
o Exonération du ticket modérateur à demander à la Sécurité Sociale.
o Affiliation à l'assurance vieillesse pour les mères de famille sans activité professionnelle ou ayant de très faibles revenus et qui élèvent un enfant ayant un taux d'incapacité de 80 %. Les cotisations sont prises en charge par la caisse d'allocations fami-liales.
o Les fonctionnaires parents d'un enfant handicapé qui a droit à l'A.E.S., peuvent obtenir une allocation handicap versée par les oeuvres sociales de la Fonction publique.
o Les mutuelles apportent fréquemment des aides.
Chapitre 2. LES SERVICES D'EDUCATION SPECIALE
En général, les consultations de spécialistes à l'hôpital fournissent un diagnostic, mais ne s'accompagnent pas d'une prise en charge médicale ou paramédicale. Certains services hospitaliers disposent cependant d'un C.A.M.S.P. ou d'un S.S.E.S.D. ( ).
L'éducation d'un enfant handicapé amène les parents à avoir recours à différents spécialistes kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, etc. Les parents peuvent choisir de s'adresser à des praticiens exerçant en libéral ou à des structures spécialisées pluri-disciplinaires. Ce choix relève de leur seule responsabilité (La C.D.E.S. ( ) peut imposer telle ou telle prise en charge, mais non le praticien).
Le plus souvent, ces structures ont été créées par des associations de professionnels (médecins, paramédicaux) ou de parents. Elles sont très inégalement réparties sur le territoire, leurs capacités d'accueil sont insuffisantes, voire dans certains départements très faibles, il y a donc souvent des listes d'attente. Ces centres sont très divers : certains sont polyvalents, d'autres se spécialisent dans la prise en charge d'un seul handicap. Ils sont gratuits (prise en charge par la sécurité sociale).
Les centres d'action médico-sociale précoce (C.A.M.S.P.)
Ils reçoivent des enfants de la naissance à 6 ans. Dans deux tiers des cas ils sont polyvalents et possèdent une équipe pluridisciplinaire (médecin, psychiatre, kinésithérapeute, orthophoniste, éducateur spécialisé, etc…, parfois instituteur spécialisé, ce qui peut faciliter l'entrée et la liaison avec l'école maternelle).
La prise en charge a lieu dans les locaux du C.A.M.S.P., il y a peu de déplacements à domicile. Le personnel peut se rendre dans la crèche,ou bien à l'école où va l'enfant, pour discuter. Mais cette liaison risque d'être intermittente.
Après 6 ans, la famille devra rechercher d'autres soutiens.
Les services de soins et d'éducation spéciale à domicile (S.S.E.S.D.)
Ils s'appellent désormais aussi "services d'éducation spéciale et de soins à domicile" (S.E.S.S.A.D.) ou "services de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration scolaire" (S.S.E.F.I.S.) pour les déficiences auditives, "services d'aide à l'autonomie et à l'intégration scolaire" (S.A.A.A.I.S.) pour les enfants et jeunes déficients visuels et aveugles .
Ils interviennent auprès des enfants et des jeunes de 0 à 20 ans. Les séances ont lieu là où vit l'enfant : à domicile, à la crèche, à l'école, ce qui est à prendre en considération en cas de difficultés de transport (éloignement du S.S.E.S.D., absence de moyens de transport, etc.). La venue à la crèche et à l'école peut faciliter la coordination pédagogique.
Les S.S.E.S.D. sont souvent spécialisés dans la prise en charge d'un type de handi-cap en fonction de l'association qui a été à l'origine de leur création (Association des Paralysés de France pour certains, Association des Infirmes moteurs-cérébraux pour d'autres, etc.)
Certains sont autonomes, d'autres sont rattachés à un établissement spécialisé, ce qui doit faciliter l'intégration des enfants de cet établissement. Le décret et les circulaires d'octobre 1989 prévoient de "conforter la mission d'intégration du service d'éducation spéciale et de soins à domicile " et devraient permettre, en principe, le développement de ces services.
Certains S.S.E.S.D. sont rattachés à un établissement scolaire où ils soutiennent les enfants en intégration.
Les comités d'étude et de soins et d'action perma-nente (C.E.S.A.P.)
Les C.E.S.A.P. prennent en charge des enfants déficients profonds ou polyhandicapés. Leurs équipes comprennent des médecins, des psychiatres, des psychologues, des éducateurs spécia-lisés, des psychomotriciens, des kinés…
De nombreux enfants polyhandicapés n'ont aucun soutien éducatif en dehors de leur famille, par manque de structure d'accueil, ou bien ne bénéficient que des interventions limitées d'un C.E.S.A.P., d'un S.S.E.S.D. ou de libéraux. C'est, en Seine Saint-Denis, le cas d'environ 80 enfants de 3 à 20 ans, polyhandicapés, ou nécessitant l'assistance continue d'une tierce personne (statistiques de la D.D.A.S.S. et de la C.D.E.S., fin 1990).
Les centres médico-psycho-pédagogiques (C.M.P.P.)
Les C.M.P.P. sont nombreux : plus de 300 en France.
Ils reçoivent des enfants de 3 à 20 ans ayant des difficultés scolaires et des troubles de la personnalité, des problèmes relationnels.
Le personnel est composé principalement de psychiatres, psychanalystes, psychologues, psychothérapeutes.
Certains C.M.P.P. assurent aussi le suivi d'enfants handicapés mentaux qui peuvent béné-ficier par cette structure d'un soutien en orthophonie, psychomotricité…
Une telle structure a tendance à donner des handicaps mentaux dont l'origine est inconnue (1/3 des handicaps mentaux), une explication essentiellement relationnelle et psychologisante.
Les centres médico-psycho-sociaux ou consulta-tions médico-psychologiques (C.M.P.)
Ce sont les centres de consultation de l'intersecteur de psychiatrie infanto-juvé-nile qui se trouvent dans les villes de plus de 20 000 habitants. Autour de l'équipe composée de psychiatres, infirmiers psychiatriques, psychologues, assistantes sociales, peuvent se trouver également un orthophoniste, un psychomotricien et un éducateur spécialisé.
Les C.M.P. dépendent du ministère de la Santé et prennent en charge des enfants de 0 à 16 ans (limite souple) présentant des difficultés affectives, psychologiques ou familiales.
Où se renseigner pour connaître les centres existants ?
o A l'association nationale des C.A.M.S.P. (ANECAMSP),
33 rue du général Rozanoff, 75012 Paris. Tél.: 01 43 47 31 25.
o Auprès des associations de parents d'enfants handicapés.
o A l'association française des C.M.P.P. 36-40 rue de Romainville, Paris. Tél.: 01 42 38 20 71.
o La brochure Santé mentale du CEDIAS recense tous les C.M.P.P.
CEDIAS (Centre d'etude, de documentation, d'information et d'action sociale) 5 rue Las Cases, 75007 Paris.
o Auprès des C.D.E.S. (commissions départementales de l'éducation spéciale) - demander l'adresse à l'inspection académique, à la préfecture ou à la D.D.A.S.S..
Comment choisir parmi cette multitude de structures ?
Sous le même nom vont exister des pratiques et des projets pédagogiques très différents d'un centre à l'autre.
Les parents doivent s'informer du projet pédagogique de l'association qui a créé cette structure : est-il favorable à l'intégration ou essentiellement orienté vers l'entrée dans des structures spécialisées ?
Ce centre a-t-il l'habitude de travailler avec des écoles et comment ?
Fournit-il des bilans réguliers aux parents ( ), comme la loi lui en fait obligation ?
Quels sont les moyens d'intervention des familles ? Sont-elles associées à la défi-nition de l'orientation du centre, sont-elles représentées et comment ? Les parents doivent être représentés au Conseil d'établissement (créé par la circulaire n° 92-21 du 3 aôut 1992), conseil élu qui doit être réuni au moins deux fois par an , et qui a un rôle consultatif.
Certains centres continuent à vivre en auto-contrôle, les parents étant considérés comme incapables de prendre en charge l'éducation de leur enfant handicapé et donc incapables de participer à la définition du fonctionnement et des objectifs de la structure médico-pédagogique.
Ainsi en Seine-Saint-Denis, un S.S.E.S.D.( ), en désaccord avec la famille et l'école qui souhaitaient la poursuite d'une intégration en maternelle, a tout fait pour imposer son projet d'orientation en établissement spécialisé. Ce service a fait intervenir en C.C.P.E.( ) plusieurs de ses membres pour s'opposer à la demande des parents. Et il ne s'agit pas d'un cas exceptionnel sur le département.
L'intégration scolaire nécessite des soutiens et des moyens. De ce fait, un service pluridiscipli-naire semble particulièrement adapté à une prise en charge diversifiée et évolutive d'un enfant handicapé. Les écoles sont souvent sensibles à la possibilité de dialogue et de concertation avec une équipe de spécialistes. Cependant, il convient d'apporter à l'élève handicapé les soutiens nécessaires et seulement ceux qui sont effectivement nécessaires. La multiplication des interventions d'orthophonistes, de kinés, de psychologues, psychomotriciens, psychiatres, etc., au nom d'une approche pluridisciplinaire, ne peut que donner l'impression que l'enfant handicapé n'est acceptable dans l'école qu'au prix d'un soutien incessant sans lequel sa présence serait insupportable pour le milieu scolaire.
Enfin, il faudrait également que les caisses d'assurance-maladie facilitent les doubles prises en charge, afin de permettre la continuité d'un suivi ou de répondre exactement aux besoins de l'enfant. Dans ce domaine, les obstacles peuvent venir également de certaines équipes pluridis-ciplinaires qui exigent que les familles aient recours exclusivement à leurs services.
Chapitre 3. L'ÉCOLE MATERNELLE.
Première partie - Inscription et entrée en maternelle.
Modalités d'intégration.
L'intégration en maternelle est en général individuelle, en classe ordinaire. Les classes spécialisées sont rares en maternelle. Il existe cependant des classes de grande section pour enfants déficients auditifs ou visuels.
La circulaire du 30 octobre 1989, signée par les ministres de l'Education nationale et de la Santé et par le secrétaire d'Etat chargé des handicapés, affirme :
Il y a aussi des solutions intermédiaires entre l'école et l'établissement spécialisé, par exemple, un enfant en institut médico-éducatif (I.M.E.) intégré à temps partiel dans une école.
La circulaire du 30 octobre 1989 devrait, si elle est appliquée, développer ces situations "d'intégrations scolaires progressives".
Par exemple, un institut médico-éducatif peut implanter une de ses classes en milieu scolaire ordinaire, ou créer un Service de soins et d'éducation spéciale qui interviendra dans les écoles pour soutenir des intégrations scolaires au moyen des personnels dont il dispose : éducateurs spécialisés, orthophonistes, instituteurs spécialisés mis à disposition, etc.
L'inscription.
Il est indispensable de s'y prendre à l'avance, dès janvier/février pour la rentrée de septembre suivante, car il faut trouver une école volontaire, ce qui peut demander beaucoup de temps.
C'est le conseil des maîtres (réunion de tous les instituteurs de l'école) qui se prononce. Il arrive parfois que la directrice ne pose pas la question à l'ensemble de ses collègues, ou que la décision soit prise par la directrice et l'institutrice qui accueille l'enfant.
Avant de s'inscrire en mairie, il faut s'informer soit auprès de l'école du quartier, soit auprès de l'inspecteur de la circonscription ( ) qui doit rechercher une école d'accueil.
Si l'école d'accueil n'est pas dans la commune de résidence (soit par absence de volontaires, soit en raison du choix de la famille pour une école qu'elle connaît), il faut obtenir une déroga-tion auprès des deux mairies : la municipalité du domicile devra verser les frais de scolarité à la commune qui accueille l'enfant.
Selon les écoles, différentes situations se présentent :
o une seule institutrice est volontaire pour l'intégration,
o plusieurs institutrices sont volontaires,
o toute l'école est volontaire pour l'accueil, c'est-à-dire enseignants, personnel de service, de garderie, de surveillance de cantine…
Dans le premier cas en particulier, la scolarité dans l'école risque d'être remise en cause tous les ans. Il est donc nécessaire que les parents posent, dès l'inscription, le problème du projet à long terme, afin de s'assurer de la possibilité d'une prise en charge sur toute la scolarité maternelle (de 3 à 6 ans avec maintien éventuel au-delà de 6 ans).
Préparation de l'entrée.
Il est préférable de se présenter avec l'enfant à l'équipe enseignante et aux dames de service. Certaines écoles proposent la visite d'une demi-journée dans une classe, le petit nouveau va ainsi prendre contact avec son école, cela évite bien des pleurs à la rentrée.
Il faut demander le plus tôt possible (en janvier-février pour la rentrée de septembre) à l'Inspecteur de la circonscription l'application de la décision 19 du nouveau contrat pour l'école (1° septembre 1990) " La scolarisation dans les classes ordinaires des élèves handicapés est favorisée dans le souci d'une meilleure intégration. La gravité du handicap est prise en compte pour la détermination des effectifs dans la classe."
Deuxième partie. Suivi scolaire et vie de l'école maternelle.
Etablissement du projet.
Une intégration doit s'accompagner de la signature d'une convention lorsqu'un soutien est apporté par un intervenant extérieur, (cf. circulaire du 29 janvier 1983). Pour cela, une réunion de tous les partenaires est souhaitable. C'est le secrétaire de C.C.P.E. ( ) qui doit préparer cette convention. Celle-ci sert à définir les rôles de chacun dans l'intégration : école, service de soutien ou/et intervenants libéraux… Elle est signée au moins par la directrice ou l'inspecteur de l'éducation nationale (I.E.N.) au nom de l'Education nationale et par l'intervenant spécialisé. La famille devrait être systématiquement associée à cette démarche, ce que de nombreux formulaires de convention ne prévoient pas, écartant ainsi les parents des responsabilités qui leur sont reconnues par la loi.
Même si la signature d'une convention n'est pas nécessaire, parce qu'aucun intervenant exté-rieur à l'Education nationale ne viendra dans l'école, il faut établir un projet.
Convention ou projet précisent le rythme de l'intégration (temps partiel ( ), temps plein…) et définissent des objectifs (par exemple : apprentissage de la vie en collectivité, développement de l'autonomie au cours de la journée, en classe, à la cantine, premiers acquis scolaires : connaissance des couleurs, des différentes parties du corps…, suivi des consignes…).
Le projet devrait prévoir des bilans réguliers, établis plusieurs fois par an lors de réunions collectives, avec la participation des parents. Ces bilans doivent faire l'objet d'un compte-rendu écrit remis aux parents. C'est en principe le secrétaire de C.C.P.E. qui assure cette tâche de secrétariat.
Beaucoup d'enseignants considèrent le suivi extérieur (en orthophonie, en kinésithérapie, etc.) comme très important.
Souvent c'est une condition demandée pour l'intégration de l'enfant, condition qui peut même être exigée par la C.D.E.S. Cependant, en tout état de cause, le choix de l'équipe de soutien reste du domaine des parents : La commission peut demander un suivi en orthophonie, mais l'orthophoniste sera choisi par les parents ( ).
Précisons que les textes donnant à des intervenants extérieurs le droit d'entrer dans l'école pendant le temps scolaire (si l'école est d'accord) s'appliquent au personnel des centres de soins ou aux libéraux (médecins, kinésithérapeutes…).
Les réseaux d'aides spécialisées aux élèves en difficulté (R.A.S.E.D.)
La circulaire du 9 avril 1990 met en place des Réseaux d'aides spécialisées afin "d'apporter des aides spécifiques et différenciées aux élèves en difficulté".En principe un réseau est composé d'un psychologue scolaire, d'un rééducateur en psycho-motricité, d'un rééducateur en psycho-pédagogie et des maîtres spécialisés des classes d'adaptation. Cependant, dans la réalité, beaucoup de réseaux sont incomplets.
Toute école est rattachée à un réseau. Cependant, faute de postes en nombre suffisant, l'inspecteur de l'Education nationale responsable d'un réseau peut définir des priorités entre les différentes écoles de sa circonscrip-tion, ou faire le choix de concentrer les interventions d'une classe d'adaptation sur certains niveaux (par exemple sur le cycle des apprentissages fondamentaux, grande section de maternelle, cours préparatoire et cours élémentaire 1).
Le texte définit deux types d'aide :
o les aides à dominante pédagogique assurées par les maîtres des classes d'adaptation,
o les aides à dominante rééducative assurées par les R.P.M. et les R.P.P.
En ce qui concerne les enfants handicapés, le texte prévoit seulement que les aides à dominante rééducative "mettent en œuvre des interventions spécifiques auprès d'élèves en difficulté scolaire… éventuellement auprès d'élèves handicapés."
Avec un texte aussi évasif, les familles pourront-elles réellement obtenir le soutien du réseau pour l'intégration de leur enfant handicapé ?
Médecin scolaire
Le médecin scolaire doit participer au suivi de l'intégration. Il a un poids important en C.C.P.E., où il représente le pouvoir médical, qui est souvent considérable lors des prises de décisions.
Vie de l'école.
Les parents d'un enfant handicapé doivent, comme tous les parents, participer à la vie de l'école : coopérative scolaire, préparation des fêtes, friandises pour le goûter, participation aux ateliers et à la bibliothèque scolaire dans certaines écoles, encadrement des sorties…
Il est souhaitable, en début d'année scolaire, au moment des élections de parents au conseil d'école, de se porter candidat.
Le conseil d'école réunit l'ensemble des instituteurs, les parents élus et des représentants des partenaires extérieurs (ex.: la municipalité). Le personnel de service peut être invité. Il se réunit une fois par trimestre et discute de l'organisation de la vie de l'école (problèmes matériels, problèmes de locaux, carte scolaire, etc..). Il donne son avis sur les projets d'école.
Participer au conseil d'école, en tant que représentant des parents, permet d'avoir une meilleure connaissance du fonctionnement et des problèmes de l'école, ainsi que des contacts plus étroits avec l'équipe enseignante.
Le conseil d'école doit être informé d'une décision d'intégration même s'il n'a pas à en débattre.
Il existe différentes associations de parents d'élèves :
o F.C.P.E. : Fédération des Conseils de Parents d'Elèves.
o P.E.E.P. : Parents d'Elèves de l'Enseignement Public.
o Autonomes.
La F.C.P.E. est très favorable, dans ses textes nationaux, à l'intégration des enfants et adolescents handicapés :
"La F.C.P.E. considère qu'il est de son devoir de rappeler solennellement que tous les enfants handicapés, comme ceux qui sont dans la voie de l'inadaptation, doivent être maintenus par les efforts de tous dans la communauté nationale et en premier lieu la communauté scolaire, obligatoire, gratuite et laïque…" (Congrès de Bordeaux 1972).
La P.E.E.P. a publié des articles favorables à l'intégration dans sa revue "La voix des parents" (exemple : n° 251, mars-avril 1989, pp. 20-21-22).
Grande section de maternelle et maintien.
L'intégration a deux objectifs :
o l'insertion sociale,
o les acquis scolaires.
En grande section, les acquisitions et apprentissages scolaires deviennent plus importants. Pour l'enfant handicapé, c'est source de difficultés. Souvent, les enseignants proposent une année de maintien en maternelle au-delà de six ans pour consolider les acquis. Les parents, s'ils sont d'accord, doivent en faire la demande à l'inspecteur.
L'accord ou le refus du maintien relève désormais de la Commission de circonscription de l'enseignement pré-élémentaire et élémentaire.
Troisième partie. Les enseignants et l'intégration.
Il faut savoir que la plupart des enseignants méconnaissent totalement le problème de l'intégration des enfants handicapés dans l'école.
Beaucoup d'enseignants, comme c'est aussi le cas pour le reste de la population, pensent que l'éducation d'un enfant handicapé ne relève pas de l'école ordinaire mais d'un établissement spécialisé.
En effet :
o Les cas d'intégration ne sont pas très fréquents, même en maternelle, peu d'instituteurs en ont l'expérience.
o La formation initiale des enseignants, jusqu'à une époque très récente, n'évoquait pas l'intégration. Aujourd'hui, en principe, sur les deux années de formation des instituteurs, seules 40 heures y sont consacrées. En fait ces heures ont souvent disparu de la formation donnée par les Instituts Universitaires de Formation des Maîtres ( I.U.F.M.). La circulaire N°95-124 du 17-5-1995 réaffirme ce principe : " Le recteur, chancelier des universités et président du conseil d'administration de l'institut universitaire de formation des maîtres, veille à ce qu'une sensibilisation-information centrée sur les thèmes de la reconnaissance et de l'accueil des élèves en difficulté ou handicapés soit effectivement dispensée à tous les enseignants, dans le cadre du tronc commun."
o Pratiquement aucune information et aucun échange d'expériences ne circulent dans le milieu enseignant.
Il ne faut pas alors s'étonner si beaucoup d'instituteurs sont réticents à l'accueil d'un enfant handicapé, par peur de l'inconnu, par crainte de se retrouver seul face à des difficultés nouvel-les, par souci de ne pas pouvoir maintenir le rythme de progression de la classe prévu par les programmes.
C'est pourquoi, quand ils sont volontaires, le soutien extérieur prend beaucoup d'importance à leurs yeux.
Le fait d'intégrer un enfant handicapé bouscule aussi les habitudes de travail : nécessité d'ouvrir sa classe, venue d'intervenants extérieurs, discussions dans l'équipe éduca-tive, contacts réguliers avec les parents…
Centre National d'Enseignement à Distance de Lyon
Le C.N.E.D. de Lyon (100 rue Hénon, 69316 Lyon Cedex 04 , téléphone : 05 49 49 94 94, MINITEL 36 14 CNED) organise, pour les élèves handicapés, des cours par correspondance :
- cours d'initiation : niveau pré-scolaire préparatoire au C.P.,
- cours préparatoire d'adaptation, cours élémentaire 1 et 2, cours moyen 1 et 2,
- cours dadaptation à la vie sociale , cours pratique de vie courante réservé aux adolescents et jeunes adultes.
Un maître répétiteur peut apporter son soutien à domicile, 33 heures par trimestre, pour guider l'élève, apporter des conseils de méthode, expliquer des points incompris, aider aux acquisitions.
Plusieurs années sont accordées pour étudier un même niveau.
Le dossier d'inscription doit comporter une autorisation du Président de la C.D.E.S.
Chapitre 4. L'ECOLE PRIMAIRE..............
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